Fondo de la familia Woerner y Finnegan para el avance de los ensayos clínicos

Para mejorar la navegación de los pacientes para los ensayos clínicos

Cuatro cirugías en el abdomen y los pulmones y doce meses de quimioterapia intensiva no fueron suficientes para detener el cáncer colorrectal metastásico que John Woerner enfrentaba. En su búsqueda desesperada de esperanza, John escuchó atentamente cuando su oncólogo, un líder en un importante centro oncológico designado por el NCI, le propuso participar en un ensayo clínico centrado en la inmunoterapia.

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que evalúan la eficacia y los efectos secundarios de un posible tratamiento. Además, ofrecen a los pacientes una alternativa terapéutica y la oportunidad de contribuir a la ciencia que salva vidas. Los ensayos clínicos son esenciales para el desarrollo de nuevos tratamientos y curas, y cada terapia aprobada por la FDA formó parte de uno. Su importancia es incalculable.

Por eso, John se sorprendió con las siguientes palabras de su oncólogo: “Si puede elaborar una lista breve de ensayos clínicos, estaré encantado de revisarlos con usted”. Todo lo que John tenía que hacer era revisar casi medio millón de ensayos clínicos, determinar por sí mismo cuáles podrían ser los más adecuados para su diagnóstico y, si estaban abiertos a los participantes, sortear las vertiginosas complejidades del proceso de inscripción.

John aceptó el reto y, gracias a todos los conocimientos y la experiencia a su alcance, tuvo la fortuna de participar en un ensayo clínico. Tras esa experiencia, John cree que existe una forma mejor y más sencilla de acceder a los ensayos clínicos, y por eso, en diciembre de 2021, creó el Fondo Familiar Woerner y Finnegan para el Avance de los Ensayos Clínicos junto con la organización nacional sin ánimo de lucro Colorectal Cancer Alliance.

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Hay una mejor manera

En la búsqueda de un ensayo clínico, John se enfrentó a una odisea llena de complejidad: un mar de opciones desconcertante, detalles enterrados en montañas de información clínica y largos viajes para reunirse con oncólogos. Desafortunadamente, la experiencia de John es común. Entre los pacientes con menos recursos que él, los desafíos pueden ser abrumadores.

Casi tres cuartas partes de los estadounidenses dicen que es probable que participen en un ensayo clínico si se lo recomienda su médico, pero el 80 % de los ensayos clínicos no alcanzan los objetivos de inscripción a tiempo y más de la mitad de los ensayos se cancelan debido a una participación insuficiente. Eso significa una pérdida de progreso y, lo que es más importante, de vidas.

El Fondo Familiar Woerner y Finnegan para el Avance de los Ensayos Clínicos se creó inicialmente para apoyar al Grupo de Reflexión sobre Ensayos Clínicos de la Alianza de 2022 , un grupo extraordinario que elaboró ​​recomendaciones exhaustivas para mejorar el acceso a los ensayos clínicos en todo Estados Unidos. Ahora, el Fondo busca colaboradores para implementar muchas de esas conclusiones, entre ellas:

• Mejorar y ampliar los servicios de navegación de ensayos clínicos proporcionados por la Alianza
• Mejorar la competencia del personal mediante una formación sólida
• Actualización de los recursos educativos sobre ensayos clínicos
• Fortalecimiento del buscador de ensayos clínicos de la Alianza en su Centro de asistencia al paciente de BlueHQ
• Mensajes de prueba para generar conciencia sobre los ensayos clínicos, promover el apoyo a la navegación y aumentar la comprensión de los pacientes
• Puesta a prueba de asociaciones comunitarias centradas en la navegación con apoyo y capacitación proporcionados por la Alianza.

Su apoyo ayudará a los pacientes y cuidadores a encontrar una mejor manera de acceder a los ensayos clínicos.

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Al alcance de la mano de la Alianza

John conoció la Alianza a través de una recomendación de un ex compañero de trabajo. La conexión se produjo en un momento crucial y la Alianza resultó invaluable en la búsqueda de John de ensayos clínicos. Ahora, como miembro de la Junta Directiva, John tiene una visión única de los desafíos en la navegación de ensayos clínicos y el potencial de la Alianza para mejorar la experiencia.

“Nadie ha analizado el sistema de principio a fin”, afirma John. “Hay una gran experiencia en cada punto de la cadena de ensayos clínicos, pero el proceso no está diseñado para ayudar a los pacientes a superarlo de una manera centrada en el paciente. Somos una alianza, por lo que podemos ser ese navegador inteligente para que los pacientes accedan a una serie de recursos que los ayuden en su camino”.

La necesidad es urgente. Nadie debería tener que lidiar solo con los ensayos clínicos, sobre todo cuando más de 52,000 estadounidenses mueren cada año a causa de esta enfermedad.

“Tuve la suerte de contar con los recursos y el apoyo necesarios para viajar a otros cinco centros oncológicos nacionales importantes, pedir una licencia médica y trabajar a toda máquina durante seis semanas, mientras que otras personas pueden tener trabajos que no se adaptan a sus licencias, hijos que necesitan atención, carecen de recursos financieros para vuelos caros o no saben a quién llamar”, afirma John. “Como Alianza, podemos ayudar con eso. La información está disponible, pero hay que encontrarla por uno mismo. Un ensayo clínico que salve vidas podría estar al alcance de un asesor de pacientes de la Alianza para ayudar a orientar mejor a un paciente con cáncer”.

John agradece sus recientes resultados negativos en las pruebas de imagen y análisis de sangre, que actualmente no muestran evidencia de cáncer, y está comprometido con la misión de la Alianza de erradicar el cáncer colorrectal en nuestra generación. Para mejorar el acceso a los ensayos clínicos , la Alianza tiene a su alcance una mejor solución: el Fondo Familiar Woerner y Finnegan para el Avance de los Ensayos Clínicos solicita su ayuda para lograrlo.

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