Fondo de la familia Woerner y Finnegan para el avance de los ensayos clínicos

Para mejorar la navegación de los pacientes para los ensayos clínicos

Cuatro cirugías en el abdomen y los pulmones y doce meses de quimioterapia intensiva no fueron suficientes para detener el cáncer colorrectal metastásico que John Woerner enfrentaba. En su búsqueda desesperada de esperanza, John escuchó atentamente cuando su oncólogo, un líder en un importante centro oncológico designado por el NCI, le propuso participar en un ensayo clínico centrado en la inmunoterapia.

Los ensayos clínicos Los ensayos clínicos son estudios de investigación que evalúan la eficacia y los efectos secundarios de un posible tratamiento. También ofrecen a los pacientes otra vía de tratamiento y la oportunidad de contribuir a la ciencia que salva vidas. Los ensayos clínicos son esenciales para desarrollar nuevos tratamientos y curas, y cada terapia aprobada por la FDA alguna vez fue parte de uno. Es imposible exagerar su importancia.

Por eso, John se sorprendió con las siguientes palabras de su oncólogo: “Si puede elaborar una lista breve de ensayos clínicos, estaré encantado de revisarlos con usted”. Todo lo que John tenía que hacer era revisar casi medio millón de ensayos clínicos, determinar por sí mismo cuáles podrían ser los más adecuados para su diagnóstico y, si estaban abiertos a los participantes, sortear las vertiginosas complejidades del proceso de inscripción.

John aceptó el desafío y, al reunir todos los conocimientos y la experiencia a los que pudo acceder, tuvo la suerte de participar en un ensayo clínico. Habiendo vivido esa experiencia, John cree que existe una forma mejor y más sencilla para que las personas accedan a los ensayos clínicos, y es por eso que estableció el Fondo de la familia Woerner y Finnegan para el avance de los ensayos clínicos con la organización nacional sin fines de lucro Colorectal Cancer Alliance en diciembre de 2021.

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Hay una mejor manera

En la búsqueda de un ensayo clínico, John se enfrentó a una odisea llena de complejidad: un mar de opciones desconcertante, detalles enterrados en montañas de información clínica y largos viajes para reunirse con oncólogos. Desafortunadamente, la experiencia de John es común. Entre los pacientes con menos recursos que él, los desafíos pueden ser abrumadores.

Casi tres cuartas partes de los estadounidenses dicen que es probable que participen en un ensayo clínico si se lo recomienda su médico, pero el 80 % de los ensayos clínicos no alcanzan los objetivos de inscripción a tiempo y más de la mitad de los ensayos se cancelan debido a una participación insuficiente. Eso significa una pérdida de progreso y, lo que es más importante, de vidas.

El Fondo de la Familia Woerner y Finnegan para el Avance de los Ensayos Clínicos se creó por primera vez para apoyar la Alianza en 2022. Grupo de expertos en ensayos clínicos, un grupo extraordinario que produjo recomendaciones integrales para mejorar el acceso a los ensayos clínicos en todo Estados Unidos. Ahora, el Fondo busca patrocinadores para implementar muchos de esos hallazgos, entre ellos:

• Mejorar y ampliar los servicios de navegación de ensayos clínicos proporcionados por la Alianza
• Mejorar la competencia del personal mediante una formación sólida
• Actualización de los recursos educativos sobre ensayos clínicos
• Fortalecimiento del buscador de ensayos clínicos de la Alianza en su Centro de asistencia al paciente de BlueHQ
• Mensajes de prueba para generar conciencia sobre los ensayos clínicos, promover el apoyo a la navegación y aumentar la comprensión de los pacientes
• Puesta a prueba de asociaciones comunitarias centradas en la navegación con apoyo y capacitación proporcionados por la Alianza.

Su apoyo ayudará a los pacientes y cuidadores a encontrar una mejor manera de acceder a los ensayos clínicos.

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Al alcance de la mano de la Alianza

John conoció la Alianza a través de una recomendación de un ex compañero de trabajo. La conexión se produjo en un momento crucial y la Alianza resultó invaluable en la búsqueda de John de ensayos clínicos. Ahora, como miembro de la Junta Directiva, John tiene una visión única de los desafíos en la navegación de ensayos clínicos y el potencial de la Alianza para mejorar la experiencia.

“Nadie ha analizado el sistema de principio a fin”, afirma John. “Hay una gran experiencia en cada punto de la cadena de ensayos clínicos, pero el proceso no está diseñado para ayudar a los pacientes a superarlo de una manera centrada en el paciente. Somos una alianza, por lo que podemos ser ese navegador inteligente para que los pacientes accedan a una serie de recursos que los ayuden en su camino”.

La necesidad es urgente. Nadie debería tener que lidiar solo con los ensayos clínicos, sobre todo cuando más de 52,000 estadounidenses mueren cada año a causa de esta enfermedad.

“Tuve la suerte de contar con los recursos y el apoyo necesarios para viajar a otros cinco centros oncológicos nacionales importantes, pedir una licencia médica y trabajar a toda máquina durante seis semanas, mientras que otras personas pueden tener trabajos que no se adaptan a sus licencias, hijos que necesitan atención, carecen de recursos financieros para vuelos caros o no saben a quién llamar”, afirma John. “Como Alianza, podemos ayudar con eso. La información está disponible, pero hay que encontrarla por uno mismo. Un ensayo clínico que salve vidas podría estar al alcance de un asesor de pacientes de la Alianza para ayudar a orientar mejor a un paciente con cáncer”.

John ahora está agradecido por sus recientes análisis de sangre y exploraciones que no muestran evidencia de cáncer, y está dedicado a la misión de la Alianza de terminar con el cáncer colorrectal en nuestra vida. Para mejorar el acceso a ensayos clínicosUna mejor manera está al alcance de la mano de la Alianza — Fondo de la familia Woerner y Finnegan para el avance de los ensayos clínicos Está pidiendo tu ayuda para alcanzarlo.

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