Tamara Barber: Aprendiendo a contar mi historia

Contribuido por Tamara Barber

Hace unas semanas, mi marido y yo nos escapamos del trabajo para asistir a AllyCon, la conferencia nacional de la Alianza contra el Cáncer Colorrectal. ¿Cómo íbamos a no ir, si se celebraba justo en nuestro patio trasero en el área metropolitana de Boston y muchos de los presentadores eran personas que conocíamos a través de mis tratamientos en el Instituto de Cáncer Dana-Farber? 

Como era la primera vez que asistía a una conferencia centrada en el paciente, fueron unos días intensos. Vivir con cáncer, ya sea como paciente o como sobreviviente, es una montaña rusa de emociones, y esta conferencia fue exactamente eso. Escuchamos los últimos hallazgos de mi oncólogo sobre las tendencias en torno al cáncer colorrectal en adultos jóvenes (da miedo, y sí, yo encajo en esa categoría). Mi cirujano respondió preguntas sobre el síndrome de resección anterior inferior (también puedo marcar esa casilla). Asistimos a una sesión repleta sobre el papel de la genética en el cáncer colorrectal y lo que significa para nuestros seres queridos, así como a una sesión aún más repleta sobre los efectos secundarios muy personales de la radiación. 

Sin embargo, la última sesión del último día me inspiró porque puso de relieve la experiencia humana real y compleja de vivir con esa palabra tan breve: cáncer. El título de la sesión, “Compartiendo tu historia con impacto”, fue suficiente para atraernos a los dos a una sala llena.  

El cáncer deja muchas historias a su paso. Llegué a esta sesión casi seis meses después de haberme sometido a una cirugía para revertir mi ileostomía, lo que marca el final de casi un año de tratamiento por una recurrencia de cáncer de colon en etapa III. Hace dos meses, mi oncólogo me dio la buena noticia de que mis primeras exploraciones posoperatorias habían dado positivo, mis niveles de sangre se veían bien y oficialmente no tenía evidencia de enfermedad. Cuando mi esposo y yo regresamos a casa de esa cita, él anunció que, oficialmente, podemos volver a preocuparnos por todos los demás aspectos de la vida que quedan en el camino cuando se atraviesa un cáncer. 

Se siente como un regalo vivir en la rutina de la vida diaria y no distraerse con citas médicas, efectos secundarios intensos y el constante zumbido de preguntas y ansiedades que recorrieron mi cabeza desde el momento en que nos enteramos de la recurrencia el verano pasado. 

Y, sin embargo, hace poco le dije a una amiga que todavía siento que vivo toda una vida de emociones en un solo día. Aunque soy físicamente fuerte y mentalmente más fuerte que nunca, estoy en una tierra de nadie por la que pasan muchos sobrevivientes del cáncer. Estoy “sana”, pero todavía me estoy recuperando. Estoy “siguiendo adelante”, pero todavía estoy integrando el año pasado en mi identidad. Soy optimista, pero también tengo miedo y estoy reflexionando sobre lo que mi cuerpo y mi familia tuvieron que pasar no una, sino dos veces. Y me da un poco de vergüenza incluso cuestionar mi buena suerte cuando hay tantas otras personas que no son tan afortunadas en sus enfrentamientos con el cáncer.

Cómo contar una historia

Fui a esta sesión pensando: “¡Sí! Tengo una historia y quiero que tenga un impacto”. Quiero que mi experiencia le importe a alguien más, que ayude a alguien más, que evite que alguien más tenga que soportar el dolor y las dificultades que conlleva un diagnóstico de cáncer. Necesito encontrar algún tipo de propósito detrás del trauma duradero que es el cáncer. 

Las dos facilitadoras extraordinarias de esa sesión (Alexandra Miller, de la Colorectal Cancer Alliance, y Linda Murakami, de Amgen, que es una sobreviviente de cáncer y una defensora de políticas con experiencia) dejaron en claro que la defensa y la concienciación en torno al cáncer colorrectal dependen de nuestras historias. No se puede avanzar en este frente sin nuestra voluntad de ser sinceros con los demás sobre cómo es ser un paciente, un sobreviviente o un cuidador. Y para aquellos que no saben por dónde empezar a sintetizar su historia, aquí hay tres elementos con los que pueden empezar: 

Historia de uno mismo

¿Cómo han influido sus valores y su mentalidad en su forma de actuar ante los desafíos? Es difícil ser vulnerable, pero ese es el núcleo de su historia y hace que el “problema” del cáncer sea real para los demás. Usted ya conoce esta historia de memoria.

Historia de nosotros

¿Cómo encaja su historia con las experiencias y los desafíos que enfrenta nuestra comunidad en general? Aunque su historia es solo suya, hay verdades universales en ella con las que otras personas pueden identificarse. Tal vez sea su experiencia como padre al tener que hablar con sus hijos sobre el cáncer. O tal vez se le encendió una luz cuando se enteró de que el cáncer colorrectal era mucho más común de lo que había imaginado y que, de hecho, un colega también lo había padecido.

Historia de ahora

¿Cuál es la urgencia y el llamado a la acción que su historia pone de manifiesto? Conecte su historia y las verdades universales con las acciones que otros pueden emprender para generar un cambio. Y sea específico en su pedido, por ejemplo, contribuyendo para ayudarlo a alcanzar una meta de recaudación de fondos, enviando una carta a un legislador para que reduzca la edad de detección o visitando a un médico cuando aparezcan síntomas reveladores. 

Si estás leyendo esto, quiero que sepas que tu historia cuenta. Ya sea que la cuentes en persona mientras tomas un café, la anuncies en un escenario o dejes que tu presencia hable por sí sola en una sala llena de personas que comparten tus sentimientos, tu impacto comienza con la voluntad de compartir. 

La sesión “Compartiendo tu historia con impacto” de AllyCon fue posible gracias al financiamiento educativo proporcionado por Amgen.