Lecciones de un paciente con cáncer de colon en etapa IV y su cuidador

Contribuido por Daniel J. Nicewonger

Cada experiencia con el cáncer es única. Por lo tanto, es fundamental respetar las distintas formas en que los pacientes y los cuidadores eligen recorrer el camino que les espera.

Al compartir nuestras historias, podemos obtener apoyo y fortaleza de los temas comunes que se entretejen en nuestras experiencias.

Nuestro viaje comenzó en mayo de 2016. Parecía que surgió de la nada. Un día me sentía bien. Al día siguiente, no podía ni respirar. Cuatro días después, un extraño con bata blanca se paró al pie de mi cama de hospital y nos dijo: “Dan, tienes cáncer de colon en etapa IV”.

En ese momento, el tiempo se detuvo y se aceleró simultáneamente. 

Mientras escuchábamos hablar a la persona que se convertiría en mi oncólogo, dudo que hayamos escuchado mucho de lo que dijo. El Dr. Saroha se resistió a responder la única pregunta que realmente importaba: "¿cuánto tiempo me queda?". Finalmente cedió y me explicó que, según lo que entendía de mi enfermedad y de los estudios sobre el tratamiento, lo máximo que podía esperar eran dos años.

Éste no era el guión que yo había escrito para mi vida, así que oír a ese hombre de bata blanca decirme que era hora de poner mis asuntos en orden me resultó difícil de asimilar. 

Nancy y yo emprendimos esa tarde un viaje que no habíamos elegido.

En los últimos seis años he aprendido algunas cosas.

• Si bien la comunidad médica posee mucha sabiduría basada en años de investigación y experiencia, no puede predecir cómo responderá una persona al tratamiento. Es importante que abordemos los tratamientos con optimismo y esperanza.  
• Escuchar a alguien con bata blanca predecir tu muerte es una forma de aclarar lo que es verdaderamente importante. La claridad es buena. Decir no a aquellas cosas que nos quitan energía es esencial. Invertir energía limitada en las relaciones y causas que son más importantes para nosotros puede ser vivificante. 
• Los cuidadores son los héroes anónimos de nuestras historias de cáncer. Nancy (mi esposa y cuidadora) es un pilar. Sin ella, no habría podido sobrellevar los últimos seis años. Gracias a todos los cuidadores que dan tan desinteresadamente. Que todos los cuidadores encuentren fuerza, paz y consuelo mientras caminan junto a quienes cuidan.
• Este viaje contra el cáncer tiene estaciones. Hay momentos en los que me siento empoderada, alegre y optimista. Algunos días me cuesta levantarme de la cama. Quiero taparme la cabeza con las sábanas y fingir que todo esto es una pesadilla. Cuando la situación es realmente difícil, me pregunto si es prudente seguir luchando. ¿No sería mejor simplemente dejar el tratamiento y dejar que el cáncer haga lo que quiera conmigo? A veces experimento todas estas estaciones en la misma tarde. Eso está bien.
• Toda la vida es un regalo. Sí, incluso el cáncer. No soy la misma persona que era hace seis años. Me gusta mucho más mi nueva yo. El cáncer me ha ayudado a ver el mundo de otra manera. Tengo historias de gracia, alegría y comunidad que solo se pueden contar gracias a mi cáncer. He visto lo mejor de las personas durante mi viaje. 

Estas son solo algunas de las lecciones que Nancy y yo hemos aprendido en los últimos seis años. La verdad es que cada paciente y cuidador ha aprendido mucho en su recorrido único.

Una de las cosas que nos ha ayudado a Nancy y a mí a recorrer bien nuestro camino es encontrar maneras de transformar una situación difícil en algo bueno. Para nosotros, esto significa encontrar maneras de ayudar a otros a lo largo de su camino.

Hay algo curativo y saludable en compartir nuestras historias, compartir lo que hemos aprendido. Estoy agradecida con la Alianza contra el Cáncer Colorrectal por brindarnos un espacio donde podemos aprender unos de otros. Al compartir nuestras historias, encontramos esperanza, fuerza y ​​energía para seguir adelante.

Nuestro libro, El viaje continúa, encontrando alegría en medio de las luchas de la vida., comparte cómo Nancy y yo encontramos momentos de esperanza, paz y alegría mientras atravesábamos nuestra lucha contra el cáncer. Escribo como la persona que lucha contra el cáncer y Nancy comparte sus conocimientos como cuidadora. 

Nancy ha estado manteniendo una Diario del cuidador En este artículo, Nancy comparte las lecciones que aprendió a lo largo de su trayectoria y lo que significa ser cuidadora de alguien que lucha contra una enfermedad terminal o de larga duración. Los comentarios de Nancy alientan a otros cuidadores y ofrecen una ventana al mundo de los cuidadores para quienes se preguntan qué significa vivir como cuidador.

Permítanme dejarles algunas preguntas para reflexionar:

• ¿Qué lecciones has aprendido durante tu viaje?
• ¿Cómo ha encontrado maneras de animar y apoyar a otros?
• ¿Cuándo te sorprendió el cuidado y la compasión de alguien que te ayudó a recorrer tu camino con dignidad y gracia?
• ¿Hay algún cuidador en su vida que pueda necesitar una palabra de aliento?