Kat Sisler: De oponerse a la ostomía a agradecerla

Contribuido por: Kat Sisler
 

Mi experiencia con el cáncer y la ostomía comenzó con un duro despertar en enero de 2023. A mi padre le diagnosticaron cáncer colorrectal a los 42 años y, dada esa historia, le pregunté a mi médico en mi examen físico anual cuándo debería comenzar con los exámenes de detección. Era un poco pronto (según las pautas actuales, técnicamente no tendría que comenzar hasta los 32 años), pero trabajo en salud pública y sé la importancia de la prevención y la detección. Seguimos adelante y programamos una colonoscopia para establecer una línea de base. 

Mi marido y yo nos llevamos la sorpresa de nuestras vidas cuando el gastroenterólogo descubrió que mi colon estaba obstruido casi por completo por un tumor de gran tamaño. Y no, antes de que me lo pregunten, no tenía ningún síntoma. En ese momento, estaba entrenando para mi primera media maratón y posiblemente estaba en la mejor forma de mi vida.

No podíamos creer lo que estaba pasando. ¡Yo tenía solo 30 años! Un torbellino de citas médicas, llamadas telefónicas, exploraciones y análisis de sangre culminaron en una cirugía antes de lo esperado unas semanas después, cuando el tumor se obstruyó por completo y ya no podía comer ni ir al baño. Unos días después de la cirugía, llegó el informe patológico: Estadio IIIb.
 

La ostomía

Antes de la operación para extirpar el tumor, nuestra cirujana nos había dicho que haría todo lo posible para evitar una ostomía, pero que era una posibilidad para la que teníamos que estar preparados, dado que yo no podía limpiarme. Hablamos de una directiva anticipada para estar preparados para cualquier resultado. Incluso cuando la enfermera me estaba marcando para identificar la mejor ubicación posible para una ostomía, le seguí diciendo a mi esposo que lo único con lo que no quería terminar era con una ostomía. ¿Intubación? No tengo una opinión firme. ¿Medidas heroicas? Mi esposo puede decidir. ¿Ostomía? Absolutamente no.

Entonces, ¿con qué me despierto? Con una ostomía.

Antes de este momento de mi vida, apenas sabía nada sobre ostomías, y mucho menos sobre lo comunes que son para quienes padecen cáncer colorrectal o problemas gastrointestinales como la enfermedad de Crohn o la diverticulitis, por mencionar algunos. Dos tipos principales de ostomías pueden ser consecuencia de estos problemas: una colostomía (apertura del colon en la pared abdominal para formar lo que se llama estoma) o una ileostomía (apertura del intestino delgado en la pared abdominal, también llamada estoma). Una urostomía es una tercera opción, pero se refiere a la vejiga, no al tracto digestivo. Cualquiera de estas ostomías puede ser permanente o temporal, dependiendo de diversos factores, y tiene importantes implicaciones emocionales y psicológicas . En mi caso particular, tengo una colostomía temporal que, según nos dijeron, se revertiría después de terminar la quimioterapia y un período de descanso.

El 17 de febrero me desperté con una colostomía y una incisión vertical de unos 6 centímetros en medio del abdomen, junto con algunas cicatrices nuevas. Lloré. Me sentí asqueada. Pensé que mi capacidad para correr y hacer otras cosas que amaba se había acabado. Tres días antes de la operación, todavía había estado corriendo para prepararme para la media maratón. Pasar de eso a no poder sentarme sola y a tener que lidiar con esa cosa extraña llamada “estoma” que producía “excrementos” fue un golpe muy, muy duro. En teoría, me tranquilizaba que me dijeran que la ostomía probablemente sería temporal, pero todavía me sentía abrumada por la idea de vivir con ella mientras tanto.

Un shock para mi sistema

El primer mes fue increíblemente desafiante. Estaba luchando contra las complicaciones de una cirugía mayor y tuve que aprender una forma completamente nueva de ir al baño. Mientras estaba en el hospital, enfermeras especializadas certificadas en el cuidado de heridas, ostomías y continencia (WOC) vinieron a enseñarme cómo cuidar el estoma: cómo mantener mi piel saludable, cuáles eran los distintos suministros y cómo usarlos, y qué esperar/tener en cuenta. Pero de inmediato, noté algo en los recursos que me brindaron.

Como la conocemos, Los casos de cáncer colorrectal de aparición temprana están aumentando rápidamente, y cada vez más personas se enfrentan a la posibilidad de una ostomía durante su proceso. Muchos de los recursos que me dieron incluían a personas que eran décadas mayores que yo. Parecía que las ostomías eran algo que solo les pasaba a los adultos mayores, ya que la mayoría de las historias que escuchaba de enfermeras o médicos eran sobre adultos mayores con los que habían trabajado. A los 30 años, me sentí muy sola en esta experiencia.
 

Vivir con ello

Afortunadamente, las cosas no se quedaron así para siempre. A medida que se acerca el Día de Concientización sobre la Ostomía, he tenido la oportunidad de reflexionar sobre cuánto he aprendido desde ese impactante despertar en febrero. Sin importar en qué grupo de edad se encuentre, creo firmemente que cualquiera puede tener una vida maravillosa con una ostomía. Aquí hay algunas cosas que aprendí a través de mi experiencia que espero puedan ayudar a otros en su camino:

Busca una enfermera especializada en ostomías (WOC) que te apoye (y no te rindas hasta encontrar a la adecuada). Tras recibir el alta hospitalaria, mi cirujano me recomendó acudir a una clínica ambulatoria de enfermería especializada en ostomías para resolver cualquier duda que tuviera sobre mi cuidado. Esto resultó ser un punto de inflexión. Tuve la suerte de conectar con una enfermera especializada en ostomías increíble que nos explicó a mi marido y a mí los diferentes tipos de suministros y sistemas disponibles, sus ventajas y desventajas, los productos específicos para mi estoma, nos ayudó a conseguir muestras y, en general, nos infundió confianza. Sin embargo, tuvimos que consultar con varias enfermeras antes de encontrar a la adecuada. Si tu experiencia con una enfermera no ha sido satisfactoria o aún no has encontrado a la indicada, sigue buscando. Algunas aseguradoras ofrecen la opción de atención domiciliaria, donde una enfermera te visita. En cualquier caso, es muy valioso contar con alguien que te ayude a gestionar el cuidado de la ostomía de una manera que se adapte a tu cuerpo y estilo de vida, especialmente durante la curva de aprendizaje inicial de las primeras semanas o meses.

¡Cuida mucho tu zona abdominal! Después de una cirugía (como muchas cirugías mayores), te recomiendan evitar levantar objetos pesados ​​durante un tiempo. Además, si tu cirujano es atento, también te informará sobre el riesgo de hernia asociado a la cirugía abdominal. Sin embargo, ¡que te digan que no levantes peso no significa que no debas hacer nada! Fortalecer y recuperar la zona abdominal es fundamental para que puedas retomar las actividades que disfrutabas antes de la cirugía. Hay fisioterapeutas especializados en suelo pélvico y zona abdominal que pueden ayudarte en tu recuperación. Yo tuve la suerte de que me derivaran a un fisioterapeuta especializado en suelo pélvico después de la cirugía y lo recomiendo muchísimo. Consulta con tu seguro médico para ver qué cubre. Además, existen recursos específicos para personas ostomizadas en nuestro camino hacia la recuperación; The Ostomy Studio es un excelente ejemplo. No se trata de conseguir un abdomen definido, sino de fortalecer y cuidar esta parte vital de tu cuerpo, lo que reduce el riesgo de hernia y mejora la postura general.

En este sentido, aunque al principio no lo parezca, puedes hacer con una ostomía todo lo que hacías antes. ¿ Eras corredor? ¿Nadador? ¿Luchador? Hay muchos ejemplos de personas con ostomía que siguen practicando estas actividades, ¡incluyéndome a mí! Aproximadamente seis semanas después de la cirugía, pude volver a correr (¡poco a poco!). Trabajé con mi fisioterapeuta especializada en suelo pélvico para asegurarme de que mi abdomen estuviera lo suficientemente estable y luego empecé a trotar muy despacio durante 30-60 segundos cada vez. Algunos productos pueden ayudarte a ganar confianza para hacer estas cosas, como el cinturón Stealth (ideal para correr y para mayor sujeción) o los extensores de ostomía (ideales para cualquier actividad acuática: nadar, surfear, ir a un jacuzzi o bañera, etc.).

Por último, busca a otras personas con las que te identifiques. Las redes sociales pueden ser muy útiles en esta situación: hay muchas personas con ostomías que hacen cosas increíbles y comparten sus experiencias. Cuando la información sobre ostomías me resultaba incomprensible, encontré consuelo al descubrir a otras personas de mi edad que compartían sus consejos en las redes sociales. También existen grupos de Facebook que ofrecen apoyo y orientación. Encontrar una comunidad no solo te ayudará a aprender, sino también a sentirte mucho menos solo durante el proceso.

Un pensamiento de despedida

Nunca imaginé que sentiría esto cuando me desperté por primera vez con mi colostomía, pero ahora estoy agradecida por ello. Hoy, la "yo" de febrero de 2023 se siente muy distante. El noventa por ciento de las veces, nunca sabrías que tenía una ostomía (o cáncer, en mis mejores días). Ahora tengo un manejo mucho mejor de las cosas. Me gustaría poder decirte que encontré un único recurso que lo cambió todo, pero la verdad es que llevó tiempo, prueba y error, y paciencia. Además de mucho aprendizaje de los demás.

Los seres humanos somos resilientes. Nos adaptamos a lo que se nos presenta de maneras extraordinarias. Si usted o alguien a quien ama o conoce ha terminado con una ostomía, ya sea permanente o temporal, sepa que todo estará bien. Es difícil. Requerirá aprendizaje y adaptación. El sentido del humor será útil. Pasará por muchas emociones, pero su vida no ha terminado de ninguna manera. Usted puede hacerlo.