Kat Sisler: De oponerse a la ostomía a agradecerla

Contribuido por: Kat Sisler
 

Mi experiencia con el cáncer y la ostomía comenzó con un duro despertar en enero de 2023. A mi padre le diagnosticaron cáncer colorrectal a los 42 años y, dada esa historia, le pregunté a mi médico en mi examen físico anual cuándo debería comenzar con los exámenes de detección. Era un poco pronto (según las pautas actuales, técnicamente no tendría que comenzar hasta los 32 años), pero trabajo en salud pública y sé la importancia de la prevención y la detección. Seguimos adelante y programamos una colonoscopia para establecer una línea de base. 

Mi marido y yo nos llevamos la sorpresa de nuestras vidas cuando el gastroenterólogo descubrió que mi colon estaba obstruido casi por completo por un tumor de gran tamaño. Y no, antes de que me lo pregunten, no tenía ningún síntoma. En ese momento, estaba entrenando para mi primera media maratón y posiblemente estaba en la mejor forma de mi vida.

No podíamos creer lo que estaba pasando. ¡Yo tenía solo 30 años! Un torbellino de citas médicas, llamadas telefónicas, exploraciones y análisis de sangre culminaron en una cirugía antes de lo esperado unas semanas después, cuando el tumor se obstruyó por completo y ya no podía comer ni ir al baño. Unos días después de la cirugía, llegó el informe patológico: Estadio IIIb.
 

La ostomía

Antes de la operación para extirpar el tumor, nuestra cirujana nos había dicho que haría todo lo posible para evitar una ostomía, pero que era una posibilidad para la que teníamos que estar preparados, dado que yo no podía limpiarme. Hablamos de una directiva anticipada para estar preparados para cualquier resultado. Incluso cuando la enfermera me estaba marcando para identificar la mejor ubicación posible para una ostomía, le seguí diciendo a mi esposo que lo único con lo que no quería terminar era con una ostomía. ¿Intubación? No tengo una opinión firme. ¿Medidas heroicas? Mi esposo puede decidir. ¿Ostomía? Absolutamente no.

Entonces, ¿con qué me despierto? Con una ostomía.

Antes de este momento de mi vida, casi no sabía nada sobre ostomías, y mucho menos lo comunes que eran para quienes padecen cáncer de colon o recto o problemas gastrointestinales como la enfermedad de Crohn o la diverticulitis, por nombrar algunos. Dos tipos principales de ostomías Puede ser el resultado de los problemas anteriores: una colostomía (abertura del colon en la pared abdominal para formar lo que se llama un estoma) o una ileostomía (abertura del intestino delgado en la pared abdominal, también llamada estoma). Una urostomía es una tercera opción, pero se ocupa de la vejiga, en lugar del tracto digestivo. Cualquiera de estas puede ser permanente o temporal, dependiendo de una serie de factores, y tienen importantes implicaciones emocionales y psicológicasEn mi caso específico, tengo una colostomía temporal que nos dijeron que se revertiría después de terminar la quimioterapia y un período de descanso.

El 17 de febrero me desperté con una colostomía y una incisión vertical de unos 6 centímetros en medio del abdomen, junto con algunas cicatrices nuevas. Lloré. Me sentí asqueada. Pensé que mi capacidad para correr y hacer otras cosas que amaba se había acabado. Tres días antes de la operación, todavía había estado corriendo para prepararme para la media maratón. Pasar de eso a no poder sentarme sola y a tener que lidiar con esa cosa extraña llamada “estoma” que producía “excrementos” fue un golpe muy, muy duro. En teoría, me tranquilizaba que me dijeran que la ostomía probablemente sería temporal, pero todavía me sentía abrumada por la idea de vivir con ella mientras tanto.

Un shock para mi sistema

El primer mes fue increíblemente desafiante. Estaba luchando contra las complicaciones de una cirugía mayor y tuve que aprender una forma completamente nueva de ir al baño. Mientras estaba en el hospital, enfermeras especializadas certificadas en el cuidado de heridas, ostomías y continencia (WOC) vinieron a enseñarme cómo cuidar el estoma: cómo mantener mi piel saludable, cuáles eran los distintos suministros y cómo usarlos, y qué esperar/tener en cuenta. Pero de inmediato, noté algo en los recursos que me brindaron.

Como la conocemos, Los casos de cáncer colorrectal de aparición temprana están aumentando rápidamente, y cada vez más personas se enfrentan a la posibilidad de una ostomía durante su proceso. Muchos de los recursos que me dieron incluían a personas que eran décadas mayores que yo. Parecía que las ostomías eran algo que solo les pasaba a los adultos mayores, ya que la mayoría de las historias que escuchaba de enfermeras o médicos eran sobre adultos mayores con los que habían trabajado. A los 30 años, me sentí muy sola en esta experiencia.
 

Vivir con ello

Afortunadamente, las cosas no se quedaron así para siempre. A medida que se acerca el Día de Concientización sobre la Ostomía, he tenido la oportunidad de reflexionar sobre cuánto he aprendido desde ese impactante despertar en febrero. Sin importar en qué grupo de edad se encuentre, creo firmemente que cualquiera puede tener una vida maravillosa con una ostomía. Aquí hay algunas cosas que aprendí a través de mi experiencia que espero puedan ayudar a otros en su camino:

Encuentre una enfermera WOC que la apoye (y no se rinda hasta que encuentre a alguien adecuado para usted). Después de recibir el alta del hospital, mi cirujano me recomendó que hiciera un seguimiento con una enfermera de la clínica de WOC para pacientes ambulatorios para que me ayudaran a responder cualquier pregunta que tuviera sobre el cuidado de la ostomía. Esto resultó ser un cambio total. Tuve la suerte de poder contactar con una increíble enfermera de WOC que nos explicó a mí y a mi esposo todos los diferentes tipos de suministros y configuraciones que existen, los pros y los contras de cada uno, los productos específicos para mi estoma en particular, nos ayudó a obtener muestras y, en general, nos dio confianza. Sin embargo, tuvimos que conocer a algunas enfermeras antes de encontrar la "adecuada" para nosotros. Si tu experiencia con una enfermera fue mediocre o aún no encontraste una, sigue buscando. Algunos seguros ofrecen la opción de atención médica a domicilio, donde una enfermera va a tu casa. Sin importar lo que pase, es muy valioso tener a alguien que pueda ayudarte a navegar por el cuidado de la ostomía de una manera que se adapte a tu cuerpo y estilo de vida, particularmente dentro de la pronunciada curva de aprendizaje de esas primeras semanas o meses.

¡Dale a tu núcleo mucho, mucho cariño! Después de la cirugía (como muchas cirugías importantes) se le indica que evite levantar objetos pesados ​​durante un tiempo. Además, si su cirujano es considerado, también le destacará el riesgo de hernia que conlleva la cirugía abdominal. Sin embargo, el hecho de que le digan que no levante nada no significa que no deba hacer nada. Reparar y restaurar su núcleo es vital para garantizar que pueda volver a realizar los tipos de actividades que disfrutaba antes de la cirugía. Hay fisioterapeutas que se especializan en el suelo pélvico y el núcleo que pueden ayudarlo en la recuperación. Tuve la suerte de que me derivaran a un fisioterapeuta especializado en el suelo pélvico después de la cirugía y no puedo recomendarlo lo suficiente. Consulte con su seguro para ver qué está cubierto. Además, hay recursos disponibles específicamente para nosotros, los "ostomizados", en nuestro camino hacia la recuperación: El estudio de ostomía es un gran ejemplo. No se trata de conseguir un abdomen marcado, sino de asegurarse de que esta parte vital del cuerpo se fortalezca y se cuide, lo que conduce a un menor riesgo de hernia y a una mejor postura general.

De manera similar, aunque al principio no lo parezca, con una ostomía puedes hacer todo lo que solías hacer sin ella. ¿Eras corredor? ¿Nadador? ¿Luchador? Hay muchos ejemplos de personas que ahora tienen una ostomía y que continúan haciendo estas cosas, ¡incluyéndome a mí! Aproximadamente seis semanas después de mi cirugía, pude comenzar a correr nuevamente (¡lentamente!). Trabajé con mi fisioterapeuta del suelo pélvico para asegurarme de que mi núcleo estuviera lo suficientemente estable, luego comencé de nuevo con un trote muy lento durante 30 a 60 segundos a la vez. Algunos productos pueden ayudar a aumentar su confianza para hacer estas cosas, como Stealth Belt (excelente para correr/soporte general) o extensores de obleas (excelentes para hacer cualquier cosa en el agua: nadar, surfear, meterse en un jacuzzi o un baño, etc.). 

Por último, busca a otras personas con las que puedas identificarte. Las redes sociales pueden ser útiles en esta situación: hay muchas personas diferentes que viven con ostomías y hacen cosas increíbles y comparten sus experiencias. Cuando los materiales sobre ostomías me resultaban extraños, encontré consuelo cuando descubrí que otras personas de mi edad documentaban sus consejos sobre ostomías en las redes sociales. También hay grupos de Facebook que pueden brindar apoyo y orientación. Encontrar una comunidad puede ayudarte no solo a aprender, sino también a sentirte mucho menos solo en el proceso. 

Un pensamiento de despedida

Nunca imaginé que sentiría esto cuando me desperté por primera vez con mi colostomía, pero ahora estoy agradecida por ello. Hoy, la "yo" de febrero de 2023 se siente muy distante. El noventa por ciento de las veces, nunca sabrías que tenía una ostomía (o cáncer, en mis mejores días). Ahora tengo un manejo mucho mejor de las cosas. Me gustaría poder decirte que encontré un único recurso que lo cambió todo, pero la verdad es que llevó tiempo, prueba y error, y paciencia. Además de mucho aprendizaje de los demás.

Los seres humanos somos resilientes. Nos adaptamos a lo que se nos presenta de maneras extraordinarias. Si usted o alguien a quien ama o conoce ha terminado con una ostomía, ya sea permanente o temporal, sepa que todo estará bien. Es difícil. Requerirá aprendizaje y adaptación. El sentido del humor será útil. Pasará por muchas emociones, pero su vida no ha terminado de ninguna manera. Usted puede hacerlo.