Jules Berg: Aprendiendo a aprovechar mi superpoder narrativo

Por Ally Autor Jules Berg

En noviembre, asistí a mi primera AllyCon, una conferencia nacional para pacientes, sobrevivientes y cuidadores de cáncer colorrectal organizada por la Alianza contra el Cáncer Colorrectal. La conferencia de este año fue virtual (gracias, pandemia), ¡pero aun así estaba muy emocionada de asistir!

El primer día, la Alianza organizó una capacitación para capacitarnos a fin de contar nuestra historia de manera eficaz para la defensa de los derechos de las personas. Nos alentaron a pensar en nuestra historia como un superpoder (¿quién no quiere un superpoder?) y nos ayudaron a aprender a aprovechar ese superpoder para generar conciencia sobre el cáncer colorrectal.

Siempre he contado mi historia en orden cronológico: me diagnosticaron, me hicieron los tratamientos, fue horrible, terrible y muy malo. Luego el cáncer volvió y requirió más tratamientos malos, y así sucesivamente. Sinceramente, dejó a la gente un poco agotada.

A través de la capacitación en narración de historias, me di cuenta de que puedo crear mi propia historia para generar impacto. Aprendí a hacer preguntas importantes sobre mi trayectoria que podrían poner mi historia bajo una luz diferente:

• ¿Qué hace que mi historia de cáncer sea diferente? 
• ¿Qué impacto puede tener MI historia de cáncer en los demás?

Cuando hablo con personas que acaban de ser diagnosticadas, hago hincapié en la importancia de desarrollar un marco de trabajo en equipo con su médico. Durante la formación, me quedó muy claro que esta es una parte importante de mi historia.  

Como pacientes, no solemos pensar en nuestros médicos como compañeros de equipo. Buscamos respuestas y que nos digan qué hacer (por favor). Aprendí que los médicos no siempre pueden hacer eso. Quiero que las personas recién diagnosticadas se sientan empoderadas para desarrollar un equipo médico en el que confíen, con el que puedan hablar libremente para que las decisiones que se tomen sobre su atención se tomen desde una posición de colaboración. Quiero que comprendan que tienen más poder y control del que sienten después de enterarse por primera vez de su diagnóstico de cáncer.

Otro momento revelador para mí fue cuando trabajamos en "conocer a nuestra audiencia". Cuando contaba mi historia por primera vez, la contaba de la misma manera sin importar a quién le estuviera hablando: un relato detallado de mi trauma. Pensar primero en mi audiencia me permite editar mi historia para incluir fragmentos de audio efectivos que tengan el mayor impacto para esa audiencia. Pensar primero en mi audiencia me da un objetivo y un propósito para mi historia. El objetivo y el propósito de mi historia no es enumerar cada detalle horrible, sino ayudar a que la gente actúe. 

Si mi público son pacientes, ¿tendrán el coraje de hablar y defender sus intereses? Si mi público son legisladores, ¿aprobarán leyes que eliminen las barreras a las colonoscopias para los jóvenes? Para contar mi historia de manera eficaz, primero debo pensar a quién me estoy dirigiendo. 

¡Hacer clic! Fue como si se me hubiera encendido una luz en la cabeza. Por supuesto, mi historia tiene que cambiar para adaptarse a mi audiencia. Antes de esta capacitación sobre narración de historias, nunca preparaba mi historia con anticipación. Ahora tenía las herramientas para preparar mi historia y contarla de manera efectiva. ¡Eso me empodera!

La mejor parte de la capacitación sobre narración de historias fue escuchar a todos compartir su historia y trabajar juntos para aprender a contar nuestras historias de manera efectiva. Esto proporcionó una conexión que no creía posible en línea. Nuestras historias son diferentes, pero juntas se forma un hermoso mosaico. Todos tenemos el mismo objetivo de abogar para que otros no tengan que pasar por lo que pasamos nosotros y para terminar con el cáncer colorrectal en nuestra vida.

¿Es mi historia realmente mi superpoder? ¡Sí! Le cuento mi historia a cualquiera que quiera escucharme:

• Aboga por ti mismo 
• Las pruebas de detección salvan vidas
• Nunca eres demasiado joven

Haga clic aquí para ver grabaciones de vídeo de las sesiones de AllyCon en YouTube. 

Julianne Berg es una sobreviviente de cáncer colorrectal en etapa IV de Virginia. Cuando no está diciendo a la gente que se haga pruebas de detección de cáncer colorrectal, se dedica a hornear pan pandémico, agota a su perro con paseos, colecciona entusiastas del kayak y ama a su familia tanto como puede. Puedes encontrarla en el grupo de apoyo comunitario privado de Alliance Nación de la Esperanza Azul.