Jules Berg: Cómo honré mis emociones como paciente

Contribuido por Julianne (Jules) Berg

Hace seis años me diagnosticaron cáncer colorrectal. Tengo algo en juego en este asunto y sé un poco cómo se juega. Sin embargo, mis emociones sobre el cáncer todavía me toman por sorpresa y a veces me muerden el trasero (juego de palabras intencionado).
 
Me han operado, he recibido quimioterapia, más quimioterapia, más cirugías, radioterapia y ahora debo soportar la quimioterapia de por vida. He aguantado todos los golpes que me ha dado el cáncer. Lógicamente, sé que cada nueva tomografía computarizada mostrará un nuevo crecimiento y soy capaz de procesar esa información sin demasiada angustia. La mayoría de los días estoy bien emocionalmente. La mayoría de los días soy capaz de vivir mi vida y ser feliz por estar tan saludable como estoy. Algunos días, sin embargo, mis emociones me toman por sorpresa y me agarran por el cuello. 
 
El mes pasado me hicieron una resonancia magnética debido a un dolor intermitente en la espalda y la cadera. El dolor había desaparecido cuando llegó la cita, por supuesto, así que pensé que la resonancia magnética sería una pérdida de tiempo. Al día siguiente recibí los resultados, que indicaban “sospechoso de nueva progresión metastásica” en la parte baja de la columna vertebral. Mi oncólogo no estaba seguro de si la resonancia magnética mostraba una enfermedad nueva o si eran cambios de cuando me habían aplicado radioterapia en esa zona. Tuve que esperar a que el oncólogo radioterapeuta me pesara y, mientras esperaba, estaba sintiendo MUCHAS sensaciones.
 
Mientras estaba en el limbo, los resultados me golpearon con fuerza y ​​lloré. Sé que mi enfermedad progresará (en realidad, nunca ha dejado de progresar), y sin embargo me entristeció mucho ver la posibilidad de progresión en blanco y negro.
 
Aquí es donde radica uno de los aspectos más difíciles de ser un paciente con cáncer: cómo elegimos responder a las malas noticias. Todos nos asustamos cuando recibimos malas noticias y nos apresuramos a pensar en los peores escenarios posibles. El trabajo se lleva a cabo cuando elegimos intencionalmente cómo responderemos. ¿Nos quedamos en los peores escenarios posibles, en la desesperación y en sentimientos de desesperanza? 

La sociedad nos quiere hacer creer que todo lo que tenemos que hacer es pensar positivamente, que de alguna manera el pensamiento positivo hará que mágicamente todos nuestros problemas desaparezcan. Ummmm… no. Tenemos que honrar nuestros sentimientos, incluso los dolorosos, duros y honestos. Dicho esto, no tenemos por qué regodearnos en ese lugar. Honrar nuestro miedo y nuestro dolor puede ser tan simple como reconocerlo. Entonces podemos reconocer que los sentimientos no son hechos, son simplemente sentimientos. No son correctos o incorrectos, solo sentimientos. Entonces podemos tomar la decisión intencional de cómo responder a nuestros sentimientos. 
 
¿Nos quedamos con los sentimientos negativos o tratamos de adoptar una actitud más positiva? ¿Quizás gratitud o esperanza? ¿Qué hacemos si no podemos captar los sentimientos positivos? ¿Si nos parece imposible aceptarlos? Eso también está bien. Esto es lo que hice... 
 
Mientras esperaba que el oncólogo radioterapeuta me respondiera, no pude aferrarme a la pequeña esperanza que me dio mi oncólogo: que los cambios se debían a un tratamiento de radiación anterior. Así que hice lo único que sabía hacer. Respiré profundo y lento y acepté que hay lugar TANTO para la desesperación como para la esperanza. Elegí no permanecer en el miedo. Reconocí que mi red de apoyo podía brindarme un espacio de esperanza cuando yo no podía, cuando el miedo me presionaba con fuerza el corazón. Estaba agradecida de que pudieran brindarme esperanza cuando estaba trabajando tan duro para no dejar que el miedo gobernara el día, cuando lo único que podía hacer era respirar y esperar. 
 
El oncólogo radioterapeuta finalmente me respondió. Tengo una nueva enfermedad en la columna vertebral. Esto significa un procedimiento para fortalecer las vértebras y luego más radiación. Es abrumador todo lo que hacemos para mantener a raya esta enfermedad, tanto física como mentalmente.
 
Realmente pensé que ya había superado la tristeza de ver cómo mi enfermedad avanzaba, que ya no podía sorprenderme más, ya que siempre avanza en pequeños incrementos. Esta nueva progresión tampoco fue un gran incremento, fue simplemente más. Estoy sorprendida y no sorprendida de haber reaccionado a esto. Sé que tendré que procesar más cosas a medida que mi enfermedad avance. Solo pensé que sucedería más adelante, cuando mi enfermedad se ponga en marcha. No con estos pequeños cambios incrementales.
 
El costo mental de ser un paciente/sobreviviente de cáncer es incalculable, es pesado y requiere un trabajo constante. Un trabajo que no siempre queremos hacer. Un trabajo que tal vez ni siquiera sea justo. Sin embargo, tenemos que hacerlo si queremos abrazar la felicidad y la alegría y, por supuesto, si queremos abrazar la “normalidad” (sea lo que sea eso). 
 
En mi opinión, el desgaste mental que sufren quienes nos cuidan es aún mayor. Me apoyo mucho en mi marido y en mis amigos. En ellos reposan todo mi miedo, mi dolor, mi angustia, mi felicidad y mi alegría, incluso mis sentimientos de ser una carga. Estos sentimientos pueden intensificarse durante las fiestas, cuando se supone que debemos estar agradecidos, alegres y agradecidos. 
 
La verdad es que albergamos todas estas emociones y más al mismo tiempo, y eso es NORMAL. Todos necesitamos ayuda para procesar nuestros pensamientos y emociones, incluso cuando nos sentimos “bien”. Un día somos un desastre, al día siguiente estamos bien, y así sucesivamente. No tenemos por qué quedarnos en este patrón de sube y baja. Por favor, contacta con tu red de apoyo, con profesionales que te ayuden en este camino. No tenemos por qué hacerlo solos. 
 
Y sí, para aquellos que se lo estén preguntando, acabo de programar una cita con mi terapeuta. 

Julianne (Jules) Berg es una sobreviviente de cáncer colorrectal de Virginia y autora aliada voluntaria de la Colorectal Cancer Alliance.