John y Mary: padres honran a su hijo que murió de cáncer colorrectal hablando sobre detección y estigma

En febrero de 2022, John y Mary vivieron lo inimaginable. Su hijo de 36 años, Jonathan, murió de cáncer de colon en etapa IV. Aunque Jonathan había estado lidiando con colitis ulcerosa desde que tenía doce años, nadie habría predicho este desenlace veinticuatro años después. 

Aunque hablar sobre la importancia de las pruebas de detección del cáncer colorrectal no borrará el dolor que supone perder a un hijo, podría muy bien reducir los estigmas y salvar vidas. Mientras John y Mary continúan lamentando la muerte de su hijo, están decididos a compartir su historia con la esperanza de evitar que otras personas tengan un desenlace similar. 

Los años de juventud de Jonathan

Jonatán era el más joven de los dos hijos de Juan y María. Cuando Jonatán tenía doce años, su hermano mayor, Mateo, notó sangre en sus heces y se lo contó a sus padres. 

“No creo que Jonathan se sintiera cómodo hablando con nadie sobre estos temas”, dijo Mary. “Me alegro de que su hermano haya decidido hablar, de lo contrario, tal vez nunca nos hubiéramos enterado”. 

Poco después, a Jonathan le diagnosticaron colitis ulcerosa. 

“Jonathan tuvo que ir al médico todas las semanas durante años para hacerse análisis de sangre”, dijo John. “Odiaba ir. Constantemente le recetaban nuevos medicamentos y era un diagnóstico muy difícil de aceptar para un niño tan joven”.

“Tenía que ir al baño todo el tiempo”, dijo Mary. “Adondequiera que íbamos, primero tenía que averiguar dónde estaba el baño. En la escuela había un estigma al respecto y creemos que podría haber sufrido acoso escolar”. 

La colitis ulcerosa, una enfermedad autoinmune y un tipo de enfermedad del intestino irritable, está asociada con mayor riesgo de desarrollar cáncer colorrectalPor lo tanto, a menudo es necesario desde el punto de vista médico realizar exámenes de detección frecuentes para disminuir estos riesgos. 

Mientras Jonathan estaba bajo el cuidado de John y Mary, le hacían colonoscopias con regularidad. Sin embargo, cuando se fue de casa ya de adulto, a sus padres les resultó más difícil lograr que cumpliera con las pruebas de detección recomendadas. 

“Siempre le dijimos a Jonathan que programara sus exámenes anuales”, dijo Mary. “Pero a él no le gustaba que lo trataran como a un bebé ni que lo controlaran. Dejó de decirnos cosas y empezó a tener más miedo de ir al médico cuando era adulto. Aun así, su última colonoscopia fue solo nueve meses antes de que le diagnosticaran la enfermedad. Un cáncer agresivo puede aparecer increíblemente rápido”. 

Diagnóstico de cáncer de colon de Jonathan

En 2019, Jonathan ya no pudo evitar ir al médico. Una obstrucción intestinal repentina provocó una colectomía de emergencia y un diagnóstico de cáncer de colon en etapa III. 

“Comenzó el tratamiento de inmediato”, dijo John. “La quimioterapia pareció funcionar durante unos ocho meses y esperábamos que entrara en remisión. Luego, antes de que nos diéramos cuenta, el cáncer tenía metástasis en toda la médula espinal y en el cerebro, junto con todos los órganos principales. La situación empeoró tremendamente rápido”. 

En lo que pareció un abrir y cerrar de ojos horrible, John y Mary de repente se enfrentaron a la peor pesadilla de cualquier padre. 

“Antes de darnos cuenta, estábamos en Sloan Kettering poniendo a nuestro hijo en cuidados paliativos”, dijo Mary. “Todo lo que podíamos hacer era que estuviera lo más cómodo posible durante sus últimos días. Honestamente, no sé cómo lo superamos”. 

Apenas unos días después del cumpleaños número 36 de Jonathan, John y Mary se despedirían definitivamente. 

“Fue algo sobrecogedor y horrible”, dijo John. “Los médicos te dicen con anticipación que tu hijo solo tiene un porcentaje x de posibilidades de vivir, pero de repente, cuando se hace realidad, explota dentro de ti como un volcán. Es absolutamente devastador”. 

Detección y estigma: por qué es importante

Si bien algunas personas pueden haberse sentido abrumadas por esta profundidad de dolor, John y Mary decidieron canalizar su energía en hacer algo proactivo en honor a la memoria de Jonathan. Ahora, son voluntarios de la Alianza. Programa Nunca Demasiado Joven y hacer divulgación con Cuartel general azul Bolsas de regalo en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. En todo lo que hacen, tienen un mensaje que quieren compartir con los demás.

“Quiero que la gente sepa que no hay nada de vergonzoso en hacerse una colonoscopia”, dijo Mary. “Si tienes dolor de garganta, tienes dolor de garganta. Hablas con tu médico y te hacen pruebas y te tratan. No debería haber ningún estigma por tener problemas en otras partes del cuerpo”. 

Habiendo perdido a su hijo por un diagnóstico tardío de cáncer de colon, John y Mary saben la importancia de detección oportuna más que la mayoría. 

“Es necesario que haya un mayor sentido de urgencia en las personas que se someten a pruebas de detección”, dijo John. “Con más vigilancia, podemos evitar que ocurran este tipo de tragedias. Necesitamos que nuestras escuelas y maestros hablen de esto. Necesitamos ayudar a todos a comprender el tipo de protocolos que son necesarios para mitigar esta enfermedad. Y necesitamos ayudar a las personas a no sentirse avergonzadas. Hay un límite a lo que un médico puede hacer una vez que el diagnóstico de cáncer colorrectal ha avanzado”. 

Compartiendo una historia difícil: el cáncer colorrectal no es sólo una enfermedad de los ancianos 

No es fácil hablar de una de las experiencias más dolorosas que una persona puede vivir. Aun así, John y Mary creen que es fundamental seguir hablando con la esperanza de difundir información sobre el cuarto cáncer más común y el segundo más mortal. 

“Existe un mito que debemos combatir y es que el cáncer colorrectal es una enfermedad de las personas mayores”, dijo John. “Las estadísticas muestran que el cáncer colorrectal afecta más a las personas más jóvenes. Jonathan era una prueba viviente de ello”.

“Hay mucha desinformación y, en realidad, falta de información”, afirmó Mary. “Debemos alertar a la gente, especialmente a los jóvenes, para que se mantengan alerta ante esta enfermedad”. 

John y Mary describen cómo es haber pasado por esta experiencia increíblemente difícil. 

“Tenía 36 años, ya no era nuestro pequeño”, dijo Mary. “Pero, como padres, siempre lo recordaremos como nuestro pequeño”.

“Estamos pasando por un gran dolor”, dijo John. “Nunca será lo mismo. Es como si te hubieran cortado la mitad del cuerpo. Es como estar en una zona de guerra donde sufres continuamente de trastorno de estrés postraumático. No le deseo esto a nadie, y por eso hablamos”.

Mientras John y Mary atraviesan esta difícil etapa de la vida, su desgarradora historia sirve como recordatorio para tomar las riendas. Cuestionario de detección gratuito de Alliance y mantente alerta a la Signos y síntomas del CCR. 

Únete a la alianza Mientras ayudamos a John y Mary a romper los estigmas normalizando las conversaciones sobre el cáncer colorrectal, es posible que no podamos recuperar a Jonathan, pero juntos podemos lograr un mundo sin cáncer colorrectal, un mundo en el que los padres no pierdan a sus hijos por esta terrible enfermedad.