Janice Johnson: infórmate y defiéndete

Cuando Janice Johnson comenzó a experimentar síntomas gastrointestinales repentinos a los 48 años, lo último que esperaba era un diagnóstico de cáncer. De hecho, le resultó difícil incluso hacerse una colonoscopia, ya que la edad recomendada para la detección en ese momento (50) era 2016 años. 

Desde entonces, ha sido un torbellino de procedimientos, tratamientos y lecciones aprendidas. Ahora que Janice ha pasado de tener cáncer de colon en etapa IV con metástasis en el hígado a no tener evidencia de enfermedad (NED), está lista para hablar sobre las cosas que ha aprendido en el camino. 

Janice, esposa y madre de dos hijos, no estaba preparada para aceptar las sombrías respuestas que le estaban dando. Lo que descubrió demuestra la importancia de informarse y ser perseverante. 

Ahora armado con conocimiento sobre biomarcadoresJanice sabe que su autodefensa puede haberle salvado la vida, sabiendo cuándo buscar una segunda opinión y con el compromiso de tomar decisiones médicas informadas. Espera que al compartir su historia pueda ayudar a hacer lo mismo por otras personas. 

Diagnóstico de Janice 

Lo que comenzó como una visita al hospital por lo que Janice creyó que era una intoxicación alimentaria se convirtió en una colonoscopia de detección días después. Si bien su médico de cabecera dudó en solicitar la colonoscopia, es probable que Janice todavía esté viva hoy porque pudo hacerse esta prueba. 

“Recuerdo que la gastroenteróloga me dijo que sospechaba que era cáncer”, dijo Janice. “No estaba preparada para eso. A partir de ahí, las cosas sucedieron muy rápido. Me diagnosticaron el 22 de noviembre de 2016 y me programaron una cirugía para el 6 de diciembre de 2016. No me dieron muchas opciones y en ese momento estaba muy asustada. Los médicos me dijeron que tenía que actuar rápido para evitar una obstrucción, así que no me dieron tiempo para procesar la decisión. En cambio, seguí la recomendación del médico”. 

Desde entonces, Janice tiene más tiempo para pensar en las cosas y reflexiona sobre algunas lecciones importantes que ha aprendido de esta experiencia. 

“Todo paciente necesita una oportunidad para procesar la situación y tomar decisiones médicas informadas”, dijo Janice. “En retrospectiva, me hubiera gustado que los médicos me hubieran ayudado a facilitarlo más. Estaba tan emocionada que no podía pensar con claridad. Me hubiera gustado haber pedido un especialista en resección de colon, pero no me lo dieron”. 

Es comprensible que recibir un diagnóstico de cáncer sea difícil para cualquiera. Aun así, Janice reitera la necesidad de que los pacientes se detengan y reflexionen antes de tomar una de las decisiones más importantes de sus vidas. 

“En mi caso, lo que me llevó a tomar muchas decisiones fue el hecho de que el médico me hiciera creer que iba a morir”, dijo Janice. “A menos que sea necesaria una cirugía inmediata, recomendaría a otras personas que se tomen un par de días o una semana para procesar su diagnóstico. Luego, programen una cita de seguimiento para hacer preguntas y determinar todas las opciones”. 

Tratamiento de Janice, primera parte

A medida que Janice continuó con el tratamiento, comenzó a investigar y a cuestionar más las recomendaciones de su médico. Esto se volvió particularmente importante cuando le diagnosticaron nuevamente cáncer de colon en etapa III a etapa IV con metástasis en el hígado. Le dijeron que tendría que recibir quimioterapia de por vida. Aun así, sus probabilidades de vida no eran muy buenas. Desafortunadamente, las consultas de Janice no siempre fueron recibidas con los brazos abiertos. 

“La quimioterapia fue muy dura para mi cuerpo, así que decidí buscar una segunda opinión”, dijo Janice. “Fue entonces cuando las cosas empezaron a cambiar con mi oncólogo. Se resistía mucho a que yo hablara con alguien más sobre mi caso”. 

Gracias a una beca financiada por la Alianza, Janice pudo asistir a la Asociación Americana de Investigación del Cáncer (AACR) conferencia anual. Fue aquí donde conoció contactos que cambiarían su vida para siempre. 

“Empecé a desarrollar una relación con una científica a la que me recomendaron en la conferencia”, dijo Janice. “Se convirtió en una parte fundamental de mi recorrido. Intenté ponerla en contacto con mi oncólogo, pero él se negó a hablar con ella. Después de eso, ni siquiera quiso estar diez minutos conmigo en la sala. Llegó un punto en el que cada vez que tenía que ir al médico estaba nerviosa y lloraba. Tenía miedo y no sabía qué consecuencias iba a tener eso para la calidad del tratamiento y la atención que recibía. Intenté darle al médico el beneficio de la duda y terminé quedándome más tiempo del que debía”. 

Cuando el médico de Janice le recomendó un nuevo medicamento para el tratamiento, Janice decidió consultarlo con el científico. Éste le dijo a Janice que el medicamento era un inhibidor y que no haría mucho en lo que respecta al tratamiento del cáncer. En ese momento, Janice decidió buscar una tercera opinión.

“Cuando este nuevo médico validó todo lo que me había dicho el científico, supe que tenía que hablar con mi oncólogo al respecto. Cuando compartí esta información, mi médico salió furioso de la habitación y me acusó de arruinar mi propio proceso de tratamiento. Me fui con lágrimas en los ojos, sabiendo que la relación estaba rota. Decidí transferir mi atención a un centro oncológico designado por el NCI, pero como resultado, me quedé sin tratamiento durante ocho semanas. Fue una parte increíblemente difícil y aterradora de mi viaje”.

Aprenda sobre las pruebas de biomarcadores a partir de un billete de 10,000 XNUMX dólares

Al principio del tratamiento, Janice recibió algunos prueba de biomarcadores Nunca le informaron al respecto. Un año después, recibió una factura de copago por un cargo de $10,000. 

“Cuando recibí la factura por correo, pensé que debía haber sido un error”, dijo Janice. “Revisé todos mis documentos y noté que no estaba en el centro de tratamiento donde se realizaron las pruebas. Estuve hablando por teléfono con la compañía de seguros y el hospital durante meses tratando de resolver todo”.

Finalmente, Janice descubrió que su sangre había sido enviada a un laboratorio en un centro de análisis sin su conocimiento ni consentimiento. Aun así, tuvo que pagar la factura. 

“Me sentí muy molesta”, dijo Janice. “Esta era información que mi oncólogo podría haber utilizado para ayudarme mejor con el tratamiento. Ni siquiera entendía de qué se trataban las pruebas. Cuando solicité los resultados, fue difícil descifrarlos sin una formación médica. No fue hasta que asistí a la conferencia de la AACR que comencé a aprender más sobre los biomarcadores y por qué son importantes”.

Al trabajar con el científico que conoció a través de una conexión mutua de la conferencia, Janice descubrió que tenía los marcadores genéticos KRAS-G12D y TP53-G245D. 

“Pude aprender sobre ensayos clínicos “Tengo acceso a información que está disponible gracias a mis biomarcadores”, dijo Janice. “Aunque no terminé haciendo ningún ensayo clínico y eso no ha cambiado mi plan de tratamiento personal, ahora estamos en una mejor posición en caso de que surja algo en el futuro. Además, tener la información de mis biomarcadores es invaluable cuando se trata de gestionar mejor la atención médica de mis hijos”.

Janice desearía haber podido aprender sobre las pruebas de biomarcadores de otra manera, pero está muy feliz de que haya aparecido en su radar. Janice reflexiona sobre la importancia de las pruebas de biomarcadores. 

“Me gustaría que se diera a conocer más información sobre las pruebas genéticas”, dijo Janice. “Creo que una de las razones por las que los médicos no siempre hablan con los pacientes sobre los detalles es que no creen que los entiendan. Por eso, muchas personas no saben que existe esta opción. En mi opinión, creo que las pruebas de biomarcadores deberían impulsarse con la misma intensidad que las pruebas de detección, porque son igual de importantes cuando se trata de salvar una vida”. 

Para obtener más información sobre los biomarcadores y su relación con los pacientes con cáncer colorrectal, visite Página web de la Alianza sobre biomarcadores. 

El tratamiento de Janice, segunda parte, y una reflexión sobre el papel del racismo

Afortunadamente, después de la difícil experiencia que tuvo Janice con su oncólogo anterior, pudo pasar a un nuevo médico con una experiencia muy diferente. Los resultados de su nuevo plan de tratamiento le permitieron obtener resultados normales en las exploraciones. 

“Después de ocho semanas sin ningún tratamiento, estaba destrozada mentalmente”, dijo Janice. “Tenía mucho miedo de cómo esto afectaría mi capacidad de vivir, pero no tenía otras opciones. Cuando conocí a mi nuevo médico, fue un cambio total. Validó mis preocupaciones y fue muy profesional. Me aseguró que había opciones y me dio la bienvenida para hablar con otros profesionales médicos y científicos sobre mi tratamiento”.

Janice comenzó un nuevo régimen de tratamiento y se sometió a cinco sesiones de radiación. Desde entonces, se siente muy bien y tiene una perspectiva totalmente nueva de la vida.

“Ahora me someto a tratamientos de estilo de vida regulares, centrándome en la dieta, el ejercicio y la lectura recomendada para el bienestar. Ahora que he aceptado mi persona completa, siento que estoy en la mejor posición para vivir una vida larga y saludable”.

Janice, una mujer negra, reflexiona sobre otros factores que pueden haber contribuido a sus desafíos previos con la atención médica. 

“Para poder conseguir una oncóloga negra, tuve que ir a una institución diferente que me costaba el doble de lo que me costaría ir a ver a un médico blanco”, dijo Janice. “Hay un nivel de personas que se aprovechan groseramente de las indiscreciones institucionales que se producen. En un mundo perfecto, tendríamos más médicos y oncólogos negros. También es necesario que haya más formación en materia de diversidad. Si vas a tratar a pacientes, trata a los pacientes. No bases tu tratamiento en el estatus socioeconómico o el color de la piel. Siento que mi oncólogo anterior me descartó. He vivido más de lo que él o las estadísticas decían que viviría. No tengo ni idea de si algo de eso se debió al racismo o no”.

Los afroamericanos tienen la Segunda tasa de incidencia más alta de cáncer colorrectal con tasas de mortalidad un 35% más altas. 

El mensaje y la misión de Janice

Janice ha pasado por muchas cosas. En el momento de su diagnóstico en 2016, su hijo menor tenía apenas diez años. Ahora, tiene un hijo de 17 años en la escuela secundaria y una hija de 28 años. Más que nada, Janice está agradecida de haber tenido este tiempo extra con sus hijos y su esposo de 33 años. Espera que al difundir su mensaje, pueda ayudar a otros a pasar más tiempo con sus seres queridos. 

“Soy voluntaria y ayudo a recaudar fondos con el Programa Nunca Es Demasiado Joven de Alliance “Porque sé lo importante que es esta misión”, dijo Janice. “La gente necesita entender que la detección temprana y las pruebas de biomarcadores salvan vidas. Estoy decidida a difundir ese mensaje”.

Janice también tiene algunos consejos para los pacientes y los médicos que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer colorrectal.

“Los pacientes no deben tener miedo de hacer preguntas y obtener una segunda o tercera opinión. Están hablando de su vida”, dijo Janice. “Los médicos deben estar abiertos a trabajar en equipo con otros profesionales, y los pacientes deben hacer lo que sea necesario para defender sus propios intereses. Como paciente, también es importante que haga su propia investigación y no se limite a aceptar lo que le dicen al pie de la letra. Aprender a vivir una vida plena es una estilo de vida saludable Con una dieta y una nutrición adecuadas también es una pieza muy importante del rompecabezas. Sin embargo, no siempre es algo de lo que hablen los médicos”. 

Si bien Janice ha enfrentado un torbellino de experiencias difíciles desde que recibió el diagnóstico por primera vez, ha aprendido tanto en el camino que ahora ofrece libremente a los demás. A través de la historia de Janice, recordamos que hay una gran fuerza en el conocimiento y la persistencia inquebrantable. Afortunadamente, en el caso de Janice, estos actos increíbles han logrado que recupere su vida.