
La terapia HAI resulta fundamental para el paciente pionero.

Helen D. atendió la llamada urgente de su médico a través del altavoz.
"Parece un cáncer de recto en estadio IV ", dijo el médico.
Atónita, pero presintiendo una presencia, Helen volvió la vista hacia la puerta de la habitación. Su hija adolescente permanecía allí inmóvil, con la mirada perdida. Lo había oído todo.
—Necesito que llames a tu padre —le dijo Helen.
Si bien a Helen le diagnosticaron cáncer rectal metastásico, la propagación de la enfermedad al hígado se convirtió rápidamente en la principal preocupación de su equipo médico.
Habían identificado entre 10 y 14 lesiones en esa zona. Varias parecían estar adheridas a vasos sanguíneos importantes, lo que las hacía potencialmente inoperables. Su oncólogo le dio una evaluación franca: Helen probablemente tendría que someterse a quimioterapia de por vida.
Para Helen, eso estaba bien. Al fin y al cabo, la quimioterapia de por vida era mejor que la muerte. Ella solo quería ver a su hija graduarse.
Tratamiento inicial

Helen comenzó un tratamiento de quimioterapia seguido de terapia dirigida . Funcionó bien. Su tumor de colon se redujo y el cáncer que se había extendido a sus ganglios linfáticos remitió. Su hígado también estaba respondiendo, aunque seguía siendo motivo de preocupación.
Tras varios meses de tratamiento, su oncólogo le planteó una opción conocida como terapia de infusión en la arteria hepática (HAI, por sus siglas en inglés) . Este tratamiento utiliza una pequeña bomba, implantada quirúrgicamente en el abdomen, para administrar la quimioterapia directamente al hígado.
Al centrarse específicamente en el hígado, la bomba permite que lleguen concentraciones más altas del medicamento a este órgano, al tiempo que protege en gran medida al resto del cuerpo de los efectos secundarios.
Su oncólogo consideraba que Helen era una candidata idónea para este tratamiento.
Helen no estaba tan segura.
En su hospital no se había realizado previamente la terapia HAI, por lo que no había otros pacientes que pudieran compartir sus experiencias.
"En una sala de infusiones llena de gente que está recibiendo quimioterapia, puedes hablar con alguien sobre la quimioterapia todo el día", dijo. "Pero no había nadie con quien pudiera hablar sobre esta bomba".
Ponerse cómodo
El punto de inflexión se produjo a través de las redes sociales. Helen encontró un artículo en Today.com sobre un hombre llamado Thomas que había recibido la bomba HAI tras un diagnóstico de cáncer colorrectal similar al suyo.
«Abrí el libro y fue como leer mi propia historia», dijo Helen. «Su diagnóstico, su relato, sus citas. En cada momento me decía: "A mí también me pasa, Thomas"».
El artículo finalizaba con fotografías de Thomas en la playa, tomado de la mano de su novia, con un aspecto saludable y lleno de vitalidad.
"Era justo lo que necesitaba ver", dijo Helen.
Decidió seguir adelante con la bomba.
La decisión trajo alivio, aunque solo por un breve tiempo. Después de meses de investigación y consultas, Helen se preparaba para recibir la bomba a través de un ensayo clínico.
Pero entonces se enteró de que no cumplía los requisitos.
"Finalmente me había acostumbrado a la idea", dijo. "Y entonces desapareció".
En lugar de abandonar la idea, se sumó a la iniciativa para implementar un programa de bombas de infusión para infecciones asociadas a la atención médica en su propio hospital. Asistió a reuniones. Habló del tema con los medios de comunicación. Lo compartió en sus redes sociales.
Finalmente, el hospital puso en marcha el programa, y Helen fue la primera paciente en recibir una bomba de terapia HAI; fue una pionera.
«Eso daba un poco de miedo, pero también era algo muy audaz», dijo. «Alguien tenía que ser el primero, y con toda la investigación y las conversaciones que había tenido, sentí que yo era la persona indicada. También sentí que podía ayudar a educar a los pacientes que vinieran después».
La recuperación fue más difícil de lo que había previsto. Aun así, no se arrepiente de nada.
"Lo haría cincuenta veces más", dijo.

Los resultados
Las 14 lesiones hepáticas, áreas de tejido donde se había desarrollado el cáncer, se redujeron o se necrosaron, lo que significa que las células cancerosas murieron. Posteriormente, se sometió a una resección hepática para extirpar lo que quedaba.
Helen describe su experiencia como la de alguien plenamente involucrada en su propio cuidado. Le atraía la ciencia. Hacía preguntas. Con el tiempo, llegó a considerarse la "directora ejecutiva" de su salud, responsable de comprender sus opciones, defender sus intereses y participar en la toma de decisiones junto con su equipo médico.
"Cuando recuerdas por qué lo haces, harás lo que sea necesario", dijo. "Podría ser una bomba. Podría ser un carburador en mi cuerpo. No me importa. Haremos lo que sea necesario".
Sus escáneres ahora no muestran evidencia de enfermedad, una frase que ella guarda con recelo. Su equipo médico aún no ha dicho las palabras exactas, y ella no quiere tentar a la suerte.
"La bomba cambió la trayectoria", dijo.
Llegando el círculo completo
La propia Helen apareció recientemente en Today.com , la misma publicación cuyo artículo sobre Thomas influyó en su decisión de adquirir la bomba.
"La historia de Thomas en Today lo cambió todo para mí", dijo. "Y entonces me convertí en la paciente de una historia de Today. Lloré".
Helen dedicó 25 años a la defensa de los pacientes con cáncer en organizaciones sin fines de lucro, brindándoles apoyo y orientación durante algunos de los momentos más difíciles de sus vidas. Tras su propio tratamiento y su iniciativa pública para implementar la terapia HAI en su hospital, algunos de esos mismos pacientes regresaron para agradecerle.
"Solo quiero que la gente sepa que hay esperanza", dijo. "Es constante. No digo 'manténganse positivos' porque a veces es difícil. Pero mantengan la esperanza. Sigan adelante. Infórmense. Tomen las riendas de su diagnóstico".
Este artículo cuenta con el apoyo de
Recursos principales

Por qué contesto el teléfono: La perspectiva de una asesora de atención oncológica
Les presentamos a Paige Edmonds, una trabajadora social que está detrás de la línea de ayuda de la Alianza, y la pérdida personal que la llevó a ocupar ese puesto.

Un análisis de sangre que ve lo que las exploraciones no pueden ver.
Para muchos pacientes con cáncer, el final del tratamiento activo genera un nuevo tipo de temor. Pruebas cada pocos meses y ansiosas esperas de resultados. Un análisis de sangre está cambiando esta experiencia para un número creciente de pacientes.

Del diagnóstico a la esperanza: Cómo un ensayo clínico está marcando la diferencia para Kevin.
Los ensayos clínicos pueden cambiar vidas. Descubre cómo la participación de Kevin en un ensayo de Dana-Farber le está ayudando a controlar la recurrencia del cáncer colorrectal y qué podría significar para otros.





