Un collage que muestra a una mujer sonriente con un puerto de infusión en el pecho, un equipo médico preparándose para un procedimiento y un primer plano de una bomba HAI utilizada para el tratamiento de quimioterapia dirigida al hígado.
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La terapia HAI resulta fundamental para el paciente pionero.

Un collage que muestra a una mujer sonriente con un puerto de infusión en el pecho, un equipo médico preparándose para un procedimiento y un primer plano de una bomba HAI utilizada para el tratamiento de quimioterapia dirigida al hígado.

Helen D. atendió la llamada urgente de su médico a través del altavoz. 

"Parece que etapa IV "Cáncer de recto", dijo el médico.

Helen volvió a mirar hacia la puerta de la habitación. Su hija adolescente permanecía allí, inmóvil, con una expresión inexpresiva en el rostro.

"Necesito que llames a tu padre", dijo Helen. 

Si bien a Helen le diagnosticaron cáncer rectal metastásico, la propagación de la enfermedad al hígado se convirtió rápidamente en la principal preocupación de su equipo médico. 

Habían identificado entre 10 y 14 lesiones allí. Varias parecían estar adheridas a vasos sanguíneos importantes, lo que las hacía potencialmente inoperables. Su oncólogo hizo una evaluación franca: Helen probablemente estaría en quimioterapia por vida.

Para Helen, eso estaba bien. Al fin y al cabo, la quimioterapia de por vida era mejor que la muerte. Ella solo quería ver a su hija graduarse.

Tratamiento inicial

Una mujer sonriente, vestida con un cárdigan azul claro y una blusa blanca, se toma una selfie. Se aprecian un catéter y tubos en la parte superior de su pecho, sujetos con un apósito transparente. Se la ve alegre y mira directamente a la cámara.

Helen comenzó un régimen de quimioterapia y luego terapia dirigidaFuncionó bien. Su tumor de colon se redujo y el cáncer que se había extendido a sus ganglios linfáticos remitió. Su hígado también estaba respondiendo, aunque seguía siendo motivo de preocupación.

Varios meses después, su oncólogo planteó una opción conocida como Terapia de infusión de la arteria hepática (HAI)El tratamiento utiliza una pequeña bomba, implantada quirúrgicamente en el abdomen, para administrar la quimioterapia directamente al hígado. 

Al centrarse específicamente en el hígado, este enfoque permite que concentraciones más altas del medicamento lleguen al hígado, mientras que se protege en gran medida al resto del cuerpo. efectos secundarios del tratamiento tradicional.

Su oncólogo consideraba a Helen una candidata firme.

Helen no estaba tan segura.

La terapia HAI no se había realizado anteriormente en su hospital, por lo que no había otros pacientes allí que la hubieran experimentado.

"En una sala de infusiones llena de gente que está recibiendo quimioterapia, puedes hablar con alguien sobre la quimioterapia todo el día", dijo. "Pero no había nadie con quien pudiera hablar sobre esta bomba".

Ponerse cómodo

El punto de inflexión se produjo a través de las redes sociales. Helen se topó con un artículo sobre Today.com Se trata de un hombre llamado Thomas que recibió la bomba de infusión intraarterial hepática tras un diagnóstico de cáncer colorrectal similar al suyo.

«Abrí el libro y fue como leer mi propia historia», dijo Helen. «Su diagnóstico, su relato, sus citas. "Yo también, Thomas", en cada momento». 

El artículo finalizaba con fotografías de Thomas en la playa, tomado de la mano de su novia y con un aspecto saludable y lleno de vitalidad. 

"Era justo lo que necesitaba ver", dijo Helen.

Decidió seguir adelante con la bomba.

La decisión trajo alivio, aunque solo por un breve tiempo. Después de meses de investigación y consultas, Helen se preparaba para recibir la bomba a través de un ensayo clínico. 

Pero entonces se enteró de que no cumplía los requisitos.

"Finalmente me había acostumbrado a la idea", dijo. "Y entonces desapareció".

En lugar de abandonar la idea, se sumó a la iniciativa para implementar un programa de bombas de infusión para infecciones asociadas a la atención médica en su propio hospital. Asistió a reuniones. Habló del tema con los medios de comunicación. Lo compartió en sus redes sociales.

Finalmente, el hospital puso en marcha el programa, y ​​Helen fue la primera paciente en recibir una bomba de terapia HAI; fue una pionera.

«Eso daba un poco de miedo, pero también era algo muy audaz», dijo. «Alguien tenía que ser el primero, y con toda la investigación y las conversaciones que había tenido, sentí que yo era la persona indicada. También sentí que podía ayudar a educar a los pacientes que vinieran después».

La recuperación fue más difícil de lo que había previsto. Aun así, no se arrepiente de nada.

"Lo haría cincuenta veces más", dijo.

 

Primer plano de la mano de Helen sosteniendo una bomba circular plateada de infusión arterial hepática (HAI). El dispositivo metálico implantado tiene un centro elevado y está conectado a un tubo delgado que se extiende desde un lado.

 

Los resultados

Las 14 lesiones hepáticas, áreas de tejido donde se había desarrollado el cáncer, se redujeron o se necrosaron, lo que significa que las células cancerosas murieron. Posteriormente, se sometió a una resección hepática para extirpar lo que quedaba.

Helen describe su experiencia no como la de una paciente pasiva, sino como la de alguien activamente involucrada en su propio cuidado. Le atraía la ciencia. Hacía preguntas. Con el tiempo, llegó a considerarse la "directora ejecutiva" de su propio cuidado, responsable de comprender sus opciones, defender sus intereses y participar en la toma de decisiones junto con su equipo médico.

"Cuando recuerdas por qué lo haces, harás lo que sea necesario", dijo. "Podría ser una bomba. Podría ser un carburador en mi cuerpo. No me importa. Haremos lo que sea necesario".

Sus escáneres ahora no muestran evidencia de enfermedad, una frase que guarda con recelo. Su equipo médico aún no se lo ha dicho, y ella no quiere tentar a la suerte.

"La bomba cambió la trayectoria", dijo.

Llegando el círculo completo

La propia Helen apareció recientemente en Today.com, la misma publicación cuyo artículo sobre Thomas había influido en su decisión de seguir adelante con la bomba.

"La historia de Thomas en Today lo cambió todo para mí", dijo. "Y entonces me convertí en la paciente de una historia de Today. Lloré".

Helen dedicó 25 años a la defensa de los pacientes con cáncer en organizaciones sin fines de lucro, brindándoles apoyo y orientación durante algunos de los momentos más difíciles de sus vidas. Tras su propio tratamiento y su iniciativa pública para implementar la terapia HAI en su hospital, algunos de esos mismos pacientes regresaron para agradecerle.

"Solo quiero que la gente sepa que hay esperanza", dijo. "Es constante. No digo 'manténganse positivos' porque a veces es difícil. Pero mantengan la esperanza. Sigan adelante. Infórmense. Tomen las riendas de su diagnóstico".

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