Encontrar beneficios en una ostomía

Por Ally Autor Beth Kornegay

Una ostomía es una abertura artificial en el cuerpo que se crea durante una operación. En muchos pacientes con cáncer de colon, se extrae una parte del intestino a través de la piel y el contenido intestinal se expulsa a una bolsa que se vacía varias veces al día. Las personas con ostomía se denominan "ostomizados".

En Estados Unidos hay aproximadamente 500,000 personas ostomizadas y muchas de ellas son sobrevivientes de cáncer colorrectal. Otras razones para tener una ostomía incluyen colitis ulcerosa, lesiones intestinales y diverticulitis. En el caso del cáncer colorrectal, a algunos pacientes se les realiza una ileostomía temporal para que el colon pueda sanar después de la cirugía. Las ileostomías suelen "desmontarse" una vez que se completa el proceso de curación y la parte del intestino grueso se devuelve al interior del cuerpo y la bolsa externa ya no es necesaria.

Beneficios de una ostomía

Si bien tener una ostomía puede ser un inconveniente y requerir que la persona ostomizada aprenda nuevas formas de hacer muchas de las cosas que antes daba por sentado, la ostomizada Debi Fox enfatiza que una vez que alguien se acostumbra a tenerla y ve los beneficios de tener una ostomía, puede comprender mejor su importancia y encontrar aceptación. La ostomía de Debi se debe a una colitis ulcerosa.

“Cuando alguien recibe una ostomía temporal, a menudo se concentra solo en la fecha en que se revertirá en lugar de concentrarse en cómo vivir con ella. Debido a ese enfoque negativo, odian cada día que la tienen”, dijo Debi.

Debi, de McLoud, Oklahoma, comprendió rápidamente que su ostomía sería permanente. La colitis ulcerosa suele afectar solo al intestino grueso, pero la suya era tan grave que interrumpía el suministro de sangre al intestino delgado. La mayoría de las personas tienen entre 24 y 27 pies de intestino delgado y grueso, pero a Debi solo le queda nada de intestino grueso y solo 4.5 pies de intestino delgado. También le extirparon el recto y el ano.

Ahora Debi dice que puede canalizar gran parte de su tiempo y energía personal en ayudar a otros a lidiar con su ostomía y darse cuenta de que, con algunas modificaciones, pueden hacer casi todo, y a veces más, de lo que hacían antes de tener una ostomía.

Transición a una ostomía

La transición de Debi a la vida como ostomizada no fue fácil. Estuvo hospitalizada tres veces diferentes durante treinta días cada una con complicaciones que incluyeron deshidratación grave, insuficiencia renal y sepsis. Durante esas estadías en el hospital, comenzó a investigar sobre las ostomías. Cuando no encontró un lugar central con toda la información que buscaba, decidió tomar el asunto en sus propias manos y crear un recurso que beneficiaría a las personas ostomizadas de todo el mundo al crear vías directas para brindar información a los pacientes ostomizados.

Uno de los sitios web — www.ostomy211.com — funciona como una especie de páginas amarillas con información sobre ostomías, que incluye accesorios, consejos sobre cómo cambiar el dispositivo, eventos, información sobre atención médica y ropa diseñada especialmente para personas ostomizadas. El otro sitio web que desarrolló Debi — www.ostomy211.org — funciona como el sitio web principal de la organización sin fines de lucro. Ambos sitios son organizaciones no clínicas y no reemplazan a una enfermera ostomista, sino que mejoran la atención al brindar una gran cantidad de información y apoyo.

El www.ostomysupplies.ostomy211.org El sitio web funciona como una despensa de suministros para ostomías donados. Los pacientes con ostomía que ya no necesitan suministros, cambiaron de marca o tienen suministros que ya no les sirven pueden enviar esos suministros a la organización para que los redistribuya a personas que pueden tener dificultades para obtener sus propios suministros. Por una pequeña donación, los pacientes con ostomía reciben un conjunto de diez dispositivos. Legalmente, una enfermera de ostomía no puede entregar directamente los suministros que han sido donados a otro paciente, pero Ostomy 211 puede ayudar. Si bien existe una necesidad mundial de suministros para ostomías, el grupo mantiene todos los suministros dentro de los Estados Unidos. Friends of Ostomates Worldwide ayuda a los pacientes con ostomía fuera de los Estados Unidos.

Soporte para una ostomía

Descubrir que es necesario realizar una ostomía puede ser un desafío tanto físico como mental para los pacientes. Además de un diagnóstico de cáncer, ahora el paciente debe “lidiar” con una ostomía. No todas las enfermeras están necesariamente capacitadas para ayudar a los pacientes ostomizados o mostrarles cómo trabajar con sus cuerpos y los aparatos. Hay miles de enfermeras ostomizadas en todo Estados Unidos. Pero con un millón de ostomizados, su enfoque en la ostomía a menudo es secundario a su trabajo como enfermeras normales o incluso enfermeras de heridas. El apoyo de pares es clave. Además de los sitios web de Ostomy 211, Debi también creó un apoyo en línea a través de un grupo de Facebook llamado “OstoMyFamily”.

“Las enfermeras ostomistas suelen dedicar tres días, una hora cada vez, a enseñar al paciente a cambiar el dispositivo de ostomía. Más del 90 % de las veces, las propias enfermeras ostomistas no saben cómo vivir con una ostomía. Se necesita el apoyo de pares para ayudar a mostrar cómo prevenir el deterioro de la piel y, de hecho, tener una mejor calidad de vida. Los pares debidamente capacitados y los grupos de apoyo para ostomizados son clave para aprender a vivir con una ostomía”, afirmó Debi.

Para obtener la certificación de enfermera especialista en ostomía se necesita un título de enfermería y cursos adicionales para obtenerla. Aunque no es enfermera, Debi ha tomado clases de ostomía y posee la certificación de especialista en manejo de ostomía. También es una orientadora de pacientes certificada. Como tal, puede ayudar a los pacientes a abordar los problemas financieros de ser ostomizado al comprender cómo las compañías de seguros y la codificación pueden ayudar con los suministros costosos.

Apoyo a otros ostomizados

¿Dónde puedes encontrar a Debi ahora? Ella colabora voluntariamente con la Alianza contra el Cáncer Colorrectal como moderadora de la comunidad en línea de la Alianza. De aliado a aliadoDebi brinda su conocimiento, experiencia y apoyo a los miembros del grupo “¡Las ostomías salvan vidas!”. Si eres un ostomizado que busca apoyo, camaradería y consejos, únete a Debi en Conviértete en aliado registrándote hoy.

Debi reconoce que no es una especialista en cáncer, pero ha aprendido mucho a través de sus propias pruebas y tribulaciones como ostomizada. Si bien no es una paciente ni una sobreviviente de cáncer colorrectal, ha asistido a tantos actos colorrectales como a actos de ostomía. 

La reconocerás cuando la veas: siempre tiene una maleta vacía para las personas que quieran donar suministros para ostomías que no utilicen. La deja en el mostrador de registro y cualquier persona que necesite suministros también puede llevarse lo que necesite. Todos los demás artículos regresan a casa con Debi para ser distribuidos como parte de la despensa para ostomías. 

“Lidiar con el cáncer es lo suficientemente difícil como para que las personas no tengan que lidiar también con los posibles problemas que conlleva vivir con una ostomía. No es tan difícil como la gente piensa si cuentan con el apoyo y la educación adecuados para aprender a vivir con ello”, afirmó.