Alliances publica el informe de la encuesta Never Too Young

Hoy, durante la Semana de los Jóvenes Sobrevivientes, una organización sin fines de lucro líder a nivel nacional... Alianza de cáncer colorrectal publicó los resultados de su última encuesta de pacientes y sobrevivientes de cáncer colorrectal de aparición temprana. Informe de la encuesta Nunca es demasiado joven comparte las experiencias médicas, psicosociales y de calidad de vida reportadas por los propios pacientes de esta población a menudo ignorada para comprender mejor sus desafíos y necesidades.

El cáncer colorrectal de aparición temprana se refiere a individuos diagnosticados antes de los 50 años. La Alianza lanzó por primera vez la encuesta pionera sobre cáncer colorrectal de aparición temprana en 2016. La investigación de la Alianza ha demostrado que los pacientes con cáncer colorrectal de aparición temprana son diagnosticados cada vez más con una enfermedad avanzada que requiere un tratamiento agresivo en comparación con aquellos diagnosticados después de los 50, la edad para comenzar las pruebas de detección según las pautas del Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. 

El último informe de la encuesta Never Too Young de la Alianza, basado en datos de una encuesta de 2019, proporciona tendencias y hallazgos clave sobre la aparición temprana de la enfermedad. Entre los pacientes y sobrevivientes que respondieron a la encuesta: 

• El 49% indicó que no tenía conocimiento sobre los signos y síntomas del cáncer colorrectal antes de su diagnóstico.
• El 75% de los pacientes y sobrevivientes informaron que vieron al menos a dos médicos diferentes, y el 36% fueron vistos por tres o más médicos, antes de recibir un diagnóstico correcto.
• El 40% de los pacientes y sobrevivientes expresaron que sus proveedores desestimaron sus síntomas y preocupaciones.
• Los pacientes más jóvenes diagnosticados entre 19 y 39 años tenían más probabilidades de informar que sus médicos desestimaron sus inquietudes. 
• El diagnóstico erróneo más común entre los participantes son las hemorroides, seguidas del síndrome del intestino irritable (SII) y la anemia.
• Casi el 75% de los participantes de la encuesta compartieron que estaban preocupados por su salud mental.

La incidencia del cáncer colorrectal ha aumentado en personas de 20 a 39 años desde mediados de la década de 1980 y entre las de 40 a 54 años desde mediados de la década de 1990. El aumento más pronunciado se ha producido en los grupos de edad más jóvenes. En los últimos años, la incidencia ha aumentado un 2.2% anual en personas menores de 50 años y un 1% en personas de 50 a 64 años, en contraste con una disminución del 3.3% en personas de 65 años o más. 

885 pacientes y sobrevivientes completaron la encuesta, que incluía hasta 140 preguntas. La mayoría de los pacientes y sobrevivientes encuestados (83 %) participaban por primera vez en la encuesta. La encuesta de 2019 incluyó preguntas para los cuidadores, como lo hizo por primera vez en 2018. La Alianza publicará un informe independiente con esos resultados a finales de este año. 

“El informe de la encuesta Never Too Young es una herramienta fundamental para avanzar en nuestra misión de poner fin al cáncer colorrectal en nuestras vidas”, afirmó Michael Sapienza, director ejecutivo de la Colorectal Cancer Alliance. “El cambio se inspira en historias, y las historias se fortalecen con datos. Aquí tenemos evidencia del mundo real sobre el impacto traumático del cáncer colorrectal en nuestros jóvenes, amplificando sus historias y llamando la atención sobre mejoras en las políticas y la atención médica que salvarán vidas”. 

“El informe de la encuesta Never Too Young ilustra las muchas maneras en que el cáncer colorrectal de aparición temprana cambió para siempre mi vida y la de muchas otras personas”, dijo Kim Newcomer, gerente del programa Never Too Young de la Alianza. “Los datos presentados en el informe de la encuesta Never Too Young son uno de los argumentos más convincentes de por qué debemos poner fin a esta enfermedad. Estoy muy agradecida con todos los que participaron y dejaron que su voz se escuchara”.  

En esta encuesta se identificaron varias lagunas importantes en el proceso de supervivencia y el tratamiento del cáncer colorrectal. Los resultados expusieron además un problema crítico: los pacientes con cáncer colorrectal de aparición temprana son diagnosticados en etapas tardías. Esto ocurre debido a múltiples desafíos relacionados con la desinformación y a que los proveedores médicos desestiman los síntomas que presentan los pacientes. Los pacientes con cáncer colorrectal de aparición temprana también esperan para ver a su médico después de que aparecen los síntomas y, cuando buscan asesoramiento médico, con frecuencia descubren que reciben diagnósticos incorrectos y que se requieren múltiples visitas y numerosos proveedores antes de llegar finalmente a un diagnóstico preciso. Esto indica una brecha de conocimiento, tanto entre el público como en la comunidad médica, para identificar los signos y síntomas tempranos del cáncer colorrectal de aparición temprana. Es fundamental que estos síntomas del cáncer colorrectal pasen a primer plano en la educación sobre el cáncer.

Por último, los resultados de la encuesta destacaron los desafíos particulares que presenta el tratamiento del cáncer para los pacientes más jóvenes en relación con la fertilidad y la disfunción sexual, así como el dolor y el bienestar más allá del curso del tratamiento. Muchos pacientes todavía se sentían desinformados antes o durante el tratamiento, a pesar de que la mayoría de los pacientes que comienzan a padecer cáncer en una etapa temprana indican que sufren dolor y efectos secundarios continuos que cambian la trayectoria de su vida diaria y los resultados relacionados con la función sexual y/o la salud reproductiva. 

El cáncer colorrectal es el tercer cáncer más comúnmente diagnosticado y la segunda causa principal de muerte por cáncer en hombres y mujeres combinados en los Estados Unidos. En sus primeras etapas, el cáncer colorrectal es muy tratable, con una tasa de supervivencia a cinco años del 90%, lo que lo hace altamente prevenible a través de detección precozEn promedio, el riesgo de desarrollar cáncer colorrectal a lo largo de la vida es de aproximadamente uno en 23 para los hombres y uno en 25 para las mujeres; sin embargo, esto varía ampliamente según los factores de riesgo individuales.  

La Alianza contra el Cáncer Colorrectal se dedica a trabajar con todas las partes interesadas, incluidos los formuladores de políticas, para abordar las necesidades no satisfechas en la población única y a menudo ignorada de pacientes y sobrevivientes de cáncer colorrectal de inicio temprano para mejorar sus resultados.

El informe completo de la encuesta se puede ver aquí.

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Acerca de la Alianza contra el Cáncer Colorrectal

La Alianza contra el Cáncer Colorrectal es una organización nacional sin fines de lucro comprometida con la erradicación del cáncer colorrectal. Trabajando con nuestra nación de aliados apasionados, apoyamos diligentemente las necesidades de los pacientes y las familias, los cuidadores y los sobrevivientes; generamos con entusiasmo conciencia sobre las pruebas de detección preventivas y nos esforzamos continuamente por financiar investigaciones críticas. Como aliados en la lucha, estamos firmemente decididos a erradicar el cáncer colorrectal en el transcurso de nuestras vidas. Para obtener más información, visite cáncercolorrectal.org.

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