Alliance publica el informe de la encuesta a cuidadores de 2020

Un informe destaca numerosas lagunas en el conocimiento y el apoyo a los cuidadores de pacientes con cáncer que los atienden desde jóvenes

La Alianza contra el Cáncer Colorrectal (Alliance) publicó hoy los resultados de su primera encuesta sobre cuidadores de pacientes con cáncer colorrectal (CCR) de aparición temprana. El Informe de la encuesta a cuidadores de 2020 destaca las brechas de conocimiento y apoyo reportadas por más de 200 cuidadores, incluidas las necesidades relacionadas con la toma de decisiones médicas, el apoyo financiero, la crianza de los hijos, la salud mental y los problemas domésticos y de transporte de pacientes.

El informe se basa en un conjunto de preguntas específicas para los cuidadores incluidas en la última encuesta Never Too Young de pacientes, sobrevivientes y cuidadores con cáncer colorrectal de inicio temprano. Se ha publicado un informe independiente sobre pacientes y sobrevivientes. disponible aquí. 

“La Alianza se compromete a arrojar luz sobre los desafíos que enfrentan los cuidadores, quienes en muchos casos no están preparados para esta función de vital importancia e increíblemente exigente”, afirmó Andrea Goodman, vicepresidenta de Apoyo a Pacientes y Familias. “Al comprender mejor la experiencia de los cuidadores, nuestra organización puede desarrollar recursos y programas de apoyo más efectivos para este público”. 

Se han realizado pocas investigaciones sobre las estrategias de afrontamiento que maximizan o dificultan la vida diaria de los cuidadores. Hay aún menos información disponible sobre las intervenciones que los proveedores médicos pueden sugerir para aliviar la carga del cuidado. Este informe esclarece estos desafíos y otros, haciendo más visible la carga y la importancia de la experiencia del cuidador. 

Los hallazgos clave incluyen: 

• El 48% de los encuestados tenían lagunas de conocimiento sobre las opciones de tratamiento.
• El 40% de los encuestados se ausentó del trabajo, renunció a su trabajo o abandonó la escuela debido al aumento de sus responsabilidades de cuidado.
• El 27% de los encuestados dijo que el diagnóstico fortaleció su relación, mientras que el 32% afirmó que el diagnóstico tensó su relación.
• El 68% de los encuestados afirmó que necesitaba ayuda para la depresión.
• El 32% de los encuestados afirmó sentirse fatigado, es decir, una sensación abrumadora de cansancio.
• El 38% de los encuestados se preocupa por futuros problemas financieros debido a los costos del tratamiento.

Este informe sobre cuidadores surgió de una serie de encuestas pioneras que la Alianza lanzó por primera vez en 2016 para comprender mejor los desafíos y las necesidades no satisfechas de la población menor de 50 años. La serie de encuestas Never Too Young introdujo un conjunto de preguntas dirigidas a los cuidadores por primera vez en 2018, un cuestionario que se amplió considerablemente en 2019, lo que dio lugar a este informe.

Ver el informe aquí. 

El cáncer colorrectal de aparición temprana se refiere a personas diagnosticadas antes de los 50 años, que es la edad de detección recomendada por el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de los Estados Unidos.

Acerca de la Alianza contra el Cáncer Colorrectal

La Alianza contra el Cáncer Colorrectal es una organización nacional sin fines de lucro comprometida con la erradicación del cáncer colorrectal. Trabajando con nuestra nación de aliados, apoyamos diligentemente las necesidades de los pacientes y las familias, los cuidadores y los sobrevivientes; concientizamos con entusiasmo sobre las pruebas de detección preventivas y nos esforzamos continuamente por financiar investigaciones críticas. Como aliados en la lucha, estamos firmemente decididos a erradicar el cáncer colorrectal en el transcurso de nuestras vidas. Para obtener más información, visite ccalliance.org.