Alliance se suma a un panel sobre el aumento de la diversidad en los ensayos clínicos
Los ensayos clínicos tienen un problema de diversidad. Por ejemplo, si bien los estadounidenses negros representan más del 13 por ciento de la población de Estados Unidos, solo representan el 5 por ciento de los participantes en ensayos clínicos, según un informe publicado por la Asociación de Profesionales de Investigación Clínica.
Science 37, una empresa especializada en ensayos clínicos descentralizados, convocó a una serie de líderes de la industria de la salud para analizar formas de mejorar el acceso y la participación en ensayos clínicos entre las poblaciones subrepresentadas. Entre los panelistas se encontraba Ali Miller, directora sénior de participación comunitaria de la Colorectal Cancer Alliance.
Haga clic en aquí para ver el seminario web.
En sus comentarios, Ali mencionó que muchos pacientes abandonan sus citas iniciales sin la información básica necesaria para encontrar un ensayo clínico.
“Al menos para el cáncer colorrectal, se necesitan tres datos para utilizar un buscador de ensayos clínicos“, dijo Ali.
Los pacientes necesitan saber:
- Que los ensayos clínicos son una opción, incluso desde el principio
- Tipo de tumor a través de biomarcadores
- Su escenario
“Los proveedores solo tienen dos minutos en la sala, por lo que el sistema no los está preparando para el éxito”, dijo Ali. “Conozco personas que fueron tratadas en el NCI y se fueron a casa buscando en Google la etapa IV, con la esperanza de que fuera cuatro de cada diez. Podemos ayudar con esto. Tenemos materiales. Sabemos que enviar a las personas a casa con buenos materiales escritos está basado en evidencia”.
También pidió a los profesionales de los juicios que “se volcaran hacia afuera” y se asociaran con organizaciones comunitarias de confianza. Ali habló sobre cómo los líderes aliados han abogado por la participación en los juicios.
“Están integrados en sus comunidades y cuentan con la confianza de sus redes”, afirmó Ali. “Es posible hacerlo, pero es necesario encontrarse con las personas en su situación actual… como iguales”.
Los panelistas también hablaron sobre la vergonzosa historia de los ensayos, incluida la experimentación con personas de determinadas razas y etnias sin su consentimiento. Además, la mayoría de los investigadores principales, que dirigen los ensayos, son blancos. Ali señaló que la diversidad de perspectivas entre los investigadores podría plantear preguntas de investigación importantes y novedosas o mejorar la sensibilidad cultural de los protocolos de los ensayos y animó a los investigadores que estaban escuchando a estar atentos al próximo ciclo de financiación de la Alianza.
Otros panelistas en el seminario web fueron:
- Kim Fookes, directora global de Diversidad e Inclusión en Ensayos Clínicos de Novartis
- Rodrigo García, MD, MSHS, vicepresidente de ensayos centrados en el paciente, PPD
- Lydia A. Isaac, PhD MSc, Vicepresidenta, Equidad y Políticas de Salud, Liga Urbana Nacional
- Ryan Pack, director global de Diversidad en ensayos clínicos, Science 37 (moderador)
El seminario web completo se puede ver en YouTube.
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